MUKOinfo 3/25 - Dialog zwischen den Generationen

Wie viele Patienten haben Sie verloren? Und woran lag es? Köller: Immer wieder erreicht uns die Nachricht in der Reha, dass ehemalige Patienten, die wir einmal oder auch über Jahre begleitet haben, es leider nicht ge schafft haben. Es bleibt aber immer eine bestürzende Nachricht, da wir alle, die wir in der CF-Versorgung arbeiten, uns ja auch wünschen, dass alle die Chance auf ein weitestgehend normales, langes und erfülltes Leben haben dürfen. In der Rehabilitation habe ich es zum Glück nicht erleben müssen, dass ein Patient verstorben ist. Aber wenn man Wochen oder Monate später davon erfährt, dann

Belastungen und Herausforderungen für Betroffene und Eltern Was glauben Sie ist das Aufwändigste/ Anstrengendste am Leben mit CF für die Eltern und für die Betroffenen? Dendörfer: Meiner Meinung nach ist für die Eltern am anstrengendsten, die ganze Therapie im Alltag zu integrieren, da diese ja auch – wie bekannt – einiges an Zeit in Anspruch nimmt (vor allem von Alter zu Alter). Für die Betroffenen selber ist es, glaube ich, anstrengend, ihr Leben entsprechend der Erkrankung auszurichten, aber auch die Therapie maßnahmen. hier weiterlesen –>

ist es auch sehr traurig, da man zuvor in den vier Wochen Rehabilitation den Patienten und die Angehörigen sehr intensiv erlebt hat. In der damaligen Zeit gehörte dazu, dass die Therapiemög lichkeit an ihre Grenzen kam und z. B. eine Lungentransplantation nur bedingt eine Lebensverlängerung darstellte. Komplikationen und noch sehr viel Unwissen über die seltene Erkrankung CF in kleineren Krankenhäusern kamen erschwerend dazu.

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