MUKOinfo 3/25 - Dialog zwischen den Generationen

Gibt es heutzutage bei Menschen mit CF oder deren Eltern andere Problemstel lungen als früher? Palluch-Ziemann: Durch die Einnahme von den Dreifach-Modulatoren (betrifft natürlich nur die Patienten, die es bisher nehmen konnten) und die verbesserten Therapien sind viele Erwachsene und Kinder erfreulicherweise gesünder als früher. Doch wegen des verbesserten Gesundheitszustands (bzw. der verbes serten Lungenfunktion) wird es deshalb zunehmend schwieriger, Reha-Anträge oder andere Anträge (z. B. Hilfsmittel) beim „ersten Anlauf“ genehmigt zu bekommen. Durch den verbesserten Gesundheitszustand ergeben sich zu dem andere Fragestellungen, z. B. im Zusammenhang mit dem Erwerb einer Erwerbsminderungsrente: „Ich würde gerne in die Erwerbstätigkeit zurückkeh ren, habe aber Angst, meinen Status als Erwerbsminderungsrentner aufzugeben, was können Sie mir raten?“ etc. Die Angebote für CF-Patienten / Kinder mit CF und ihre Eltern sind bekannter gewor den. Durch die hohe Nachfrage und dem weiter sehr begrenzten Angebot haben sich die Wartezeiten, z. B. für eine fami lienorientierte Rehabilitation, im Verlauf meiner Tätigkeit im CF-Zentrum mehr als verdoppelt. Sind die CF-Patienten gut versorgt und über ihre Erkrankung informiert? Dendörfer: Unsere Patienten, die wir betreuen, sind meiner Meinung nach sehr gut versorgt, haben jederzeit einen Ansprechpartner, falls etwas sein sollte. Viele wissen aber schon so viel über ihre Krankheit, dass sie eigentlich selber wissen, was zu tun ist. Ich würde auch sagen, dass sie gut informiert sind, da sie von uns viele Infos erhalten, wir ih

Was wissen Sie über die Behandlung und die heutige Therapie? Garbe: Durch den Einsatz der Modulato ren ist die Therapie im stetigen Wandel. Das wohl Wichtigste ist, auf dem neues ten Stand der Forschung zu bleiben. Un ter dem Einsatz der Modulatoren fließen neue Aspekte in die Therapie ein. Sei es, dass sich der Enzymbedarf verringern kann oder auch nicht mehr besteht. Aber auch der erhöhte Energiebedarf, der sich durch verbesserte Lungenfunk tionen normalisiert. Wenn ich ein Thema benennen müsste, was in meinen Bera tungen aktuell ist, würde ich ganz klar „Frühstück“ sagen. Ein geeignetes Früh stück mit ausreichender Fettmenge für die Einnahme des Modulators zu finden, ist definitiv eine Herausforderung. Der Morgen ist in vielen Familien von Stress geprägt, da zu der Zeit meistens noch der Therapiepunkt Inhalation auf dem Plan steht. Wie war die Basistherapie im Vergleich zu jetzt? Köller: Es ging früher sehr viel mehr um das „Überleben“, wenn die Basisthe rapie vernachlässigt wurde. Dann war das Atmen mühsamer, die Sekretan sammlung und damit die pulmonalen Probleme sehr schnell sichtbar und die i.V.-Therapien mehrten sich und die Komplikationen, Krankenhausaufent halte und die niedrige Lebenserwartung waren wahrscheinlicher. Besonders durch die salzhaltige Luft auf Amrum und die effektive Physiotherapie bes serten sich sichtbar die Gesundheits zustände der Patienten und es war schön mit anzusehen, wie doch wieder Spaziergänge oder Ausflüge und damit eine Verbesserung der Lebensqualität erreicht werden konnten. Zur Basisthe-

nen auch was mitgeben zum Nachlesen und sie sich natürlich auch jederzeit bei Fragen an uns wenden dürfen. Versorgung und Ambulanzalltag Was ist sehr komplex an dem Krank heitsbild für jemanden, der neu ist in der Therapie? Garbe: Wie vielschichtig die Erkran kung Mukoviszidose ist. Der Name der Erkrankung ist bei jedem Betroffenen derselbe. Doch wie sich die Sympto matiken der Mukoviszidose äußern, ist individuell. Welche Organe in welcher Intensität betroffen sind und wie der Umgang der Betroffenen und deren Fa milien mit dem Krankheitsbild im Alltag ist, kann nicht pauschalisiert werden. Jede Beratung ist für sich individuell so wie die Interventionen, die gemeinsam mit den Betroffenen und deren Familien vereinbart werden. Was dem einen hilft und alltagstauglich ist, kann für andere CF-Betroffene unwirksam oder nicht umsetzbar sein. Dendörfer: Ich glaube, dass das Krank heitsbild sehr komplex erscheint, da es nicht nur die Lunge der Patienten be trifft, sondern auch andere Organe wie z. B. die Bauchspeicheldrüse, was natür lich zu Folgekrankheiten führen kann. Ich denke auch, das die regelmäßigen Arztbesuche, die auf einen zukommen sowie die Tatsache, dass jeden Tag Me dikamente genommen werden müssen, auf die Ernährung zu achten ist (Wie viel Fett hat mein Essen, wie viel Enzym muss ich nehmen?), einen im ersten Moment abschreckt.

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