MUKOinfo 3/25 - Dialog zwischen den Generationen

AGECF-Treffen in Hamburg Gemeinsam die Zukunft gestalten

damit verbundene neue Lebensrealitä ten – ist der Austausch unter Betroffe nen wichtiger denn je. Die Teilnehmenden sprachen offen über das, was sich für sie verändert hat: mehr Lebensqualität, mehr Perspektiven – aber auch neue Unsicherheiten. Was bedeuten die veränderten medizini schen Ansprüche für unsere speziali sierte Versorgung? Wie geht es weiter mit der psychosozialen Begleitung? Wie können wir selbstbewusst mitre den, wenn über unsere Gesundheit entschieden wird? Ein besonders wertvoller Austausch fand mit dem Arbeitskreis Ernährung statt. Hier wurde deutlich, wie individu ell die Bedürfnisse sind – und wie sehr psychologische Aspekte, lang eingeübte Essensmuster und persönliche Erfah rungen in der Beratung berücksichtigt werden müssen.

Was dieses Wochenende in Hamburg besonders machte, war das Gefühl: Wir sind nicht allein. Wir gestalten mit. Wir bringen unsere Erfahrungen ein – nicht als „Patienten“, sondern als Experten in eigener Sache. Die AGECF steht dafür, dass Menschen mit CF auch im Erwach senenalter gut versorgt, ernst genom men und gehört werden. Dieses Treffen hat gezeigt: Die CF-Com munity ist stark, vernetzt und engagiert. Gemeinsam setzen wir uns dafür ein, dass die Versorgung morgen so individu ell, empathisch und lebensnah ist, wie wir es schon heute brauchen.

Zoe Richardson, Clemens Basler, Jasper Augustin, Alexandra Kramarz, Janine Fink, Julius Krastel, Barbara Senger, Svea Andresen, Julia Lock (v.l.n.r.)

Vom 1. bis 3. August kam die Arbeits gemeinschaft der Erwachsenen mit CF (AGECF) in Hamburg zusammen – nicht nur, um über Versorgung zu sprechen, sondern um gemeinsam einen Blick in die Zukunft zu werfen. In einer Zeit großer Veränderungen – durch gesundheitspoli tische Reformen, CFTR-Modulatoren und

Janine Fink Referentin Hilfe zur Selbsthilfe Tel.: + 49 (0) 228 98780-60 E-Mail: JFink@muko.info

Mitglieder, aufgepasst!

Der Mukoviszidose e.V. möchte seine Arbeit auch in Zukunft bestmöglich an den Bedürfnissen der CF-Community ausrichten. Deshalb führen wir aktuell eine Mitglie- derbefragung (anonym) durch, bei der alle aktiven Vereinsmitglieder die Mög lichkeit haben, Fragen zu verschiedenen Themen rund um den Verein zu beant worten. Die Teilnahme dauert etwa 10–15 Minuten – und mit Ihrem Feedback kön nen Sie einen wichtigen Beitrag zur Wei terentwicklung unserer Arbeit leisten.

Alle Mitglieder haben dazu eine E-Mail mit einem Link zur Umfrage erhalten. Sollten Sie keine E-Mail erhalten haben, melden Sie sich gerne bei uns.

Ihre Ansprechperson rund um die Mitgliederbefragung 2025:

Martina Heinz Referentin Fundraising für Unternehmenskooperationen, Sponsoring und Stiftungen E-Mail: MHeinz@muko.info Telefon: +49 (0) 228 98780-26

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

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