MUKOinfo 3/25 - Dialog zwischen den Generationen

60 Jahre Mukoviszidose e.V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF) (1965 – 2025)

Zum 60. Geburtstag des Mukoviszidose e.V. Interview mit Dirk Seifert

Als sein Sohn vor fast 30 Jahren die Diagnose Mukoviszidose erhielt, galt Mukoviszidose noch als eine Krankheit mit sehr eingeschränkter Lebenserwartung. Heute blickt Dirk Seifert auf eine positive Entwicklung zurück, ohne jedoch bestehende Herausforderungen aus dem Blick zu verlieren. Ein Interview über Hoffnung, unbürokratische Hilfe und die Kraft der Selbsthilfe.

Ich persönlich denke, dass es bis zur „Heilung“ noch ein langer Weg ist und zahlreiche alte sowie neue Herausforde rungen zu bewältigen sind. Das Spektrum der Betroffenen, gemes sen an ihrem Gesundheitszustand, ist erfreulicherweise viel größer als noch vor 60 Jahren. Es gibt Hunderte trans plantierte Betroffene sowie zahlreiche Betroffene, die noch nicht vollumfäng lich von den Fortschritten der neuen Therapieansätze profitieren. Ich finde es wichtig, nicht zu vergessen, dass die großen Verbesserungen in der Therapie eine gute Spezialversorgung und ein weiterhin stabiles Gesundheitssystem erfordern. Zudem spielen soziale Aspek te, z. B. die finanzielle Absicherung im Alter, eine viel größere Rolle als vor 60 Jahren. Was bedeutet für Dich Selbsthilfe? Gab es einen Moment, in dem der Verein Dir besonders geholfen hat? Welche Entwicklung oder welches Projekt des Vereins hat Dich persönlich am meisten beeindruckt? Für mich bedeutet Selbsthilfe unglaub lich viel. Ohne Selbsthilfe und das eh renamtliche Engagement von Eltern, Be troffenen und Behandlern, die weit mehr leisten als nur einen guten Job, hätten wir heute nicht diese Versorgungsstruk turen, Fortschritte in der Forschung und Behandlung – und letztendlich eine

Dirk Seifert - über 20 Jahre Vorsitzender des Landesverband Berlin-Brandenburg

MUKOinfo: Lieber Dirk, schon die Grün dungsmitglieder des Vereins bewegte 1965 die Hoffnung auf eine wirksame Therapie bzw. Heilung. Wo stehen wir Deiner Meinung nach in Bezug auf diesen Traum heute? Dirk Seifert: 1996, also 31 Jahre nach der Gründung der „Gesellschaft zur Be kämpfung von Mukoviszidose“, erhiel ten wir die Diagnose für unseren Sohn.

Das Motto des Vereins hieß: „Jedes Kind soll erwachsen werden!“ Für uns Eltern war das gleichermaßen ein Ausdruck von Hoffnung und Ernüchterung. Ca. 29 Jahre später, zum 60-jährigen Jubiläum des Mukoviszidose e.V. Bundesver bands, ist die Zielrichtung erfreulicher weise ganz anders. Es gibt zwar immer noch keine Heilung, aber die Aussicht auf ein „normales“ Leben mit hoher Lebensqualität und Hoffnung auf mehr.

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