MUKOinfo 3/25 - Dialog zwischen den Generationen

Auf welche Erfolge oder Meilensteine des Vereins bist Du besonders stolz? Gibt es ein spezielles Projekt oder Angebot, das Dir besonders am Herzen liegt? Besonders stolz bin ich auf die Stärkung der Selbsthilfe, den positiven Einfluss auf die Forschung, das Mukoviszidose- Register sowie die kontinuierliche und erfolgreiche Öffentlichkeitsarbeit. Es ist großartig zu sehen, dass die Bekannt heit von Mukoviszidose in den letzten Jahrzehnten deutlich gestiegen ist. Wie wichtig ist Deiner Meinung nach das Engagement der nächsten Generation für die Fortsetzung der Vereinsarbeit? In den fast 30 Jahren meiner aktiven Mitwirkung habe ich viele Entwicklun gen erlebt, die hauptsächlich auf das haupt- und ehrenamtliche Engagement zurückzuführen sind. Dabei wurde vie les erreicht, aber auch einiges hat sich verändert. Alte Sorgen sind gewichen, neue Herausforderungen sind dazuge kommen. Ich zähle mich eher zu den Vertretern der „klassischen“ Selbsthilfe und des persönlichen Austauschs. In den letzten Jahren sind jedoch neue Formen der Kommunikation entstanden, Informati onen sind auf vielfältige Weise zugäng lich, und auch die Vereins- und Gremien arbeit hat sich stark verändert. Ich finde es nach wie vor sehr wichtig, dass sich Menschen auch zukünftig engagieren.

Dank der Digitalisierung ist eine Betei ligung heute einfacher geworden – vor allem in Anbetracht der langen Fahrt wege aufgrund der geringen Anzahl an Betroffenen und der zunehmend weni ger werdenden Akteure. Eine seltene Erkrankung bedeutet auch weniger Res sourcen! Deshalb braucht es weiterhin Mitwirkende, die ihre Freude und Kom petenz in die Vereinsarbeit einbringen, gestalten wollen und Verantwortung übernehmen. Was wünschst Du Dir für die Zukunft des Mukoviszidose e.V.? Wenn Du die Wei chen für die kommenden zehn Jahre des Vereins stellen würdest – welche drei Prioritäten wären Dir am wichtigsten? Ich wünsche mir, dass der Mukoviszi dose e.V. anstehende Veränderungen erfolgreich bewältigt und auch in zehn Jahren den Mukoviszidose-Betroffenen sowie deren Angehörigen aktiv zur Seite steht. Zudem sollte Mukoviszidose nicht in Vergessenheit geraten und weiterhin im Fokus bleiben. Die Fortschritte in der Therapie müssen dank Forschung und Beobachtung stetig voranschreiten. Was würdest Du einem potenziellen Spender raten? Warum sollte er/sie die Arbeit des Vereins durch eine Spende unterstützen? Spenden sind eine immer wichtiger wer dende Grundlage zur Bewältigung der vielfältigen Aufgaben des Mukoviszido se e.V. Sie helfen dem Verein, unabhän giger von Fördermitteln zu agieren und weiterhin seine qualitativ hochwertige Arbeit zu sichern.

Auch wenn man keinen persönlichen Bezug zu einem Mukoviszidose-Betrof fenen hat, ist die Wahrscheinlichkeit hoch, jemanden im persönlichen oder beruflichen Umfeld zu kennen, der an Mukoviszidose leidet. Dass dem so ist, ist unter anderem ein wichtiger Erfolg dieses starken Selbsthilfevereins. Auch hier gilt: Wie bei den knappen personellen Ressourcen aufgrund der Seltenheit der Erkrankung sind Spenden umso wichtiger – insbesondere im Ver gleich zu größeren Verbänden mit einer stärkeren Präsenz.

Lieber Dirk, wir danken Dir sehr für das Gespräch!

Das Interview führte Marc Taistra für die Redaktion.

32

Unser Verein