MUKOinfo 3/25 - Dialog zwischen den Generationen

Wenn Menschen mit CF älter werden – neue Herausforderungen CF verändert sich – nicht nur medizi nisch, sondern auch demografisch: Mehr als 60 Prozent der Betroffenen sind heu te erwachsen. Mit dem steigenden Alter treten neue Themen in den Vordergrund, die lange kaum beachtet wurden. Ein Beispiel: das sogenannte Metabo lische Syndrom. Darunter versteht man eine Kombination aus Übergewicht, Bluthochdruck, Fettstoffwechselstörung und Diabetes – also Erkrankungen, die auch in der Allgemeinbevölkerung häu fig vorkommen. In der CF-Community waren bisher vor allem Diabetes und Un tergewicht ein Thema. Doch das ändert sich. Mit der Einführung der Modulato ren nehmen immer mehr Menschen mit CF an Gewicht zu. Etwa 15 Prozent der zunächst normalgewichtigen Menschen

mit CF entwickeln Übergewicht. Auch ein erhöhter Blutdruck ist eine bekannte Nebenwirkung der Modulatoren. Das Thema „Stoffwechsel und Gewicht“ wird uns also in den kommenden Jahren vor aussichtlich stärker beschäftigen. Ein weiteres Stichwort, das in Mailand mehrfach fiel, war die Menopause. Noch ist wenig darüber bekannt, wie der hor monelle Wechsel bei CF verläuft. In einer Umfrage in den USA gab nur ein Prozent der betroffenen Frauen an, das Thema mit ihrem CF-Team besprochen zu ha ben. Man geht aber davon aus, dass die Menopause bei CF etwas früher einsetzt – etwa ab dem 40. Lebensjahr. Das bedeutet, dass erste hormonelle Verän derungen (Perimenopause) bereits um das 30. Lebensjahr beginnen können. In der Allgemeinbevölkerung wird oft eine Hormonersatztherapie gemacht, um

Risiken bestimmter Folgeerkrankungen zu verringern, wie z.B. von Osteoporose, Diabetes, Depression oder Demenz. Auch hier ist noch viel Forschung nötig – aber das Thema wird wahrgenommen und wir werden es weiterverfolgen. Genbasierte Therapien – Fortschritte und Hürden „Mukoviszidose – das perfekte Ziel zur Entwicklung von genetischen Therapi en!“ so die begeisterten Worte eines Referenten zu Beginn des Vortrags. Was er damit meint ist, dass das krankheits verursachende Gen bekannt ist, es sich um nur ein Gen handelt und die Lunge, als stark betroffenes Organ, per Inhala tion gut erreichbar ist. Aber es gibt auch über 2.000 verschiedene Varianten im CFTR-Gen, viele davon sind sehr selten. Das macht es wieder kompliziert.

Die Konferenz wird von der Präsidentin der ECFS, Prof. Dr. Jane Davis, eröffnet.

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