MUKOinfo 4/25: Alleinerziehend

Ohne Netzwerk nicht möglich Interview mit einer alleinerziehenden Mutter

Wie war die erste Zeit nach der Diagnose für Dich?

Mandy kümmert sich alleine um ihre zehnjährige Tochter Stella, die Muko viszidose hat. Dabei erlebt die allein erziehende Mutter öfter auch, dass ihr von der Bürokratie Steine in den Weg gelegt werden. Im Interview berichtet sie davon, wie sie ihren Alltag organi siert, wo sie Hilfe findet und was sie sich für die Zukunft wünscht. Deine Tochter Stella hat Mukoviszidose. Wie wurde die Krankheit festgestellt? Stella kam vier Wochen zu früh zur Welt, hat sich aber immer gut entwickelt. Allerdings hatte sie von Klein auf immer Probleme mit den Bronchien und auch immer sehr dünnen Stuhlgang (bzw.

Fettstuhl, wie ich im Nachgang dann gelernt habe). Der Kinderarzt hat dies aber nie sonderlich ernst genommen, da sie trotzdem in der Entwicklung stabil war, wenn auch gewichtsmäßig eher am unteren Rand. Eine schwere Lungenentzündung hat uns dann 14 Tage in die Klinik und an den Sauerstoff gebracht – da kam schnell das Thema „Schweißtest“ auf. Schon vor Mitteilung des Ergebnisses war eigentlich klar, dass das Krankheitsbild passen würde – so war der Wert von 113 mmol nicht verwunderlich. Stella war zu diesem Zeitpunkt zwei- einhalb Jahre alt.

Unser Klinikum vor Ort hat tatsächlich eine Mukoviszidose-Ambulanz, somit war unsere Versorgung und Aufklärung direkt von Anfang an sehr gut. Dafür bin ich heute noch dankbar. Natürlich bricht erstmal eine Welt zu sammen, wenn man erfährt, dass das eigene Kind unheilbar krank ist – und man denkt ja auch zuerst an die schwe ren, wirklich schlimmen Verläufe – an Lungentransplantation oder Kinder, die nicht Kind sein können. Ich bin schnell in den Austausch mit anderen Eltern gegangen (Social-Media-Gruppen etc.)

Bleib dran!

13 Schwerpunkt-Thema: Alleinerziehend Wie es dir in Zukunft geht, hast du in der Hand. Heute. Deshalb ist es wichtig, dass du weiterhin deine inhalative Therapie machst, auch wenn du dich momentan gut fühlst. Inhalative Antibiotika helfen langfristig bei CF – die präventiven Effekte spürst du also nicht sofort. Auch wenn dich die 15 Minuten am Tag nerven, können sie positive Auswirkungen auf deine Lebensqualität haben. Also: Bleib dran! Noch mehr Tipps findest du auf muko-experte.de