MUKOinfo 4/25: Alleinerziehend

Du bist alleinerziehend. Wie organi sierst Du den Familienalltag mit einem chronisch kranken Kind? Ja, seit Stella ca. vier Jahre alt ist, bin ich alleinerziehend. Unser Alltag ist sehr strukturiert – anders ist das alleinerzie hend und Vollzeit berufstätig auch nicht machbar. Schon gar nicht mit einer chro nischen Krankheit. Aber generell ist die Mukoviszidose einfach ein Teil unseres Alltags. Also so Sachen wie Medikamen te richten, Inhalieren, Sterilisieren, Phy sio/Sport… das läuft irgendwie alles so mit, weil wir es eben nur so kennen und das für uns „normal“ ist. Aber gerade als Alleinerziehende bin ich natürlich auch auf ein gutes Netzwerk aus Familie und Freunden angewiesen – hier mal irgend wo hinfahren, hier mal aufpassen, wenn Stella krank ist... Ohne Oma und Opa im Hintergrund wäre das oftmals viel schwieriger. Was sind für Dich die größten Heraus forderungen als Alleinerziehende? Für mich persönlich tatsächlich die gan ze Verantwortung, die ganzen Sorgen alleine zu tragen. Dazu gehören die Entscheidungen bzgl. Medikation und das Abwägen von Nutzen gegen Neben wirkung etc. Das ist das, was wirklich anstrengt und Kraft kostet. Den Alltag organisieren ist nicht das Problem. Das kann ich. Außer dem sind Stella und ich ein tolles Team! Wo werden Dir Steine in den Weg gelegt? Alle Eltern von chronisch kranken Kin dern wissen, was für eine Bürokratie hinter solchen Dingen wie Pflegegrad, GdB, Reha-Anträgen usw. steckt. Die krasseste Erfahrung war hier, dass mir von der Rentenversicherung gesagt wur de, ich könne keine Familien-Reha bean

tragen, da ich nur eine Mutter mit Kind bin – das wäre schließlich keine Familie.

Ansonsten natürlich die üblichen Prob lemchen, wenn Unterschriften von bei den Elternteilen notwendig sind, oder immer der Erklärungsbedarf, dass man alleinerziehend ist. Was macht Dir Hoffnung? Wie toll sich Stella entwickelt. Wie gut sie mit der Krankheit und allem, was dazu gehört, umgeht. Und wie wenig sie sich davon einschränken lässt. Woher kennst Du den Mukoviszidose e.V. und hat Dir der Verein schon einmal helfen können? Der Verein wurde mir direkt von der Ambulanz ans Herz gelegt und ich habe schon viele Hilfsangebote genutzt: Neu diagnose-Seminar, psychologische Be ratung, die tollen Familienwochenenden für den Austausch, den MUKOmove und so weiter. Ihr macht einen echt tollen Job und ich bin froh, dass es diese Unter stützung gibt! Was wünschst Du Dir für Dich und Stella für die Zukunft? Ich wünsche mir, dass wir in Zukunft weiterhin jede Herausforderung so meistern wie bisher. Und, dass Stella lange und unbeschwert nach ihrem Motto „Ich bin nicht krank, ich hab‘ nur Muko“ leben kann. Gibt es noch etwas, das Du gerne loswerden würdest? Danke Mukoviszidose e.V. für alle Unterstützungsangebote und Euer Engagement!

Mandy mit ihrer zehnjährigen Tochter Stella

und habe auch recht schnell ein Neudia gnose-Seminar vom Mukoviszidose e.V. besucht. Damals noch zusammen mit meinem Ex-Mann. Wie geht es Stella heute? Sie hat nach wie vor oft Infekte und ge wichtstechnisch ist auch noch Luft nach oben. Aber insgesamt ist sie ein sehr fröhliches, aufgewecktes, energiegela denes Kind. Sie ist jetzt fast zehn Jahre alt und macht alles, was andere Mädels in dem Alter auch machen. Dank der DeltaF508-Mutation kann sie auch schon lange Modulatoren nehmen – angefan gen mit Orkambi, dann Kaftrio. Das tut ihr definitiv gut – vor allem pulmonal. Al lerdings scheint Kaftrio/Kalydeco leider nicht ganz das richtige für sie zu sein, da wir durchaus stark mit psychischen Nebenwirkungen kämpfen. Zum Glück ist unsere Ärztin hier aber sehr offen und wir können mit Dosis-Anpassungen etc. probieren, einen Weg zu finden. Ich hoffe, dass die Zukunft – z.B. Alyftrek – weitere Verbesserungen mit weniger Nebenwirkungen für Stella bringen.

Das Interview führte Juliane Tiedt.

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