MUKOinfo 4/25: Alleinerziehend

Wie gelangen die Daten in das Register und wie können Sie genutzt werden?

Sind meine Daten dabei sicher? Ja, absolut. Der Schutz Ihrer persönli chen Daten hat für uns immer die höchs te Priorität. Daran ändert sich nichts. » S trikte Trennung von IDAT und MDAT: Ihr Name und Ihre Kontaktdaten (identifizierende Daten, IDAT) wer den immer streng getrennt von Ihren medizinischen Daten (MDAT) gespei chert. » V erschlüsselung (Pseudonymisie rung): Ihre medizinischen Daten er halten einen Code (ein Pseudonym). Nur eine unabhängige Stelle, die sogenannte Vertrauensstelle des Deutschen Mukoviszidose-Registers, kennt den Schlüssel, um die Daten wieder Ihrer Person zuzuordnen. Forscher, die mit den Daten arbeiten, erhalten nur die verschlüsselten me

sich die Dokumente herunter und lesen Sie die Informationen sorgfältig durch. Sie können Ihr Ärzteteam unterstützen, indem Sie die neue Einwilligungserklä rung ausdrucken und zu Ihrem nächsten Termin in der Ambulanz mitbringen. Ihr Arzt oder Ihre Ärztin in der Ambulanz wird die neue Erklärung mit Ihnen be sprechen und Ihre Fragen beantworten. Die neue Einwilligungserklärung Regis ter 2025 gilt sowohl für das Register als auch für MUKOme.

dizinischen Daten und können nicht erkennen, von wem sie stammen. » Strenge Kontrolle: Jede Anfrage zur Nutzung oder Verknüpfung von Daten wird von einem wissenschaftlichen Gremium (AG Register mit Patien tenbeteiligung) nach einem klaren Verfahren geprüft. Ihre Daten werden niemals verkauft. Wie kann ich meine Ambulanz bei der Aktualisierung der Einwilligungserklä rung unterstützen? Die neue Patienteninformation und Einwilligungserklärung sowie eine Übersicht, was sich in der neuen Einwil ligungserklärung inhaltlich verändert hat, finden Sie online unter www.muko. info/register im Menüpunkt für „Pati enten und Angehörige“. Bitte laden Sie

Vielen Dank für Ihr Vertrauen und Ihre Unterstützung!

Mukoviszidose Institut Manuel Burkhart Tel.: + 49 (0) 228 98780-0 E-Mail: info@muko.info

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