MUKOinfo 4/25: Alleinerziehend

Rückblick auf die Selbsthilfetagung 2025 in Münster

Medizinisches Update und Blick nach vorn Nicht zuletzt gab Dr. Sophie Jocham vom Clemenshospital Münster Einblicke in die aktuelle medizinische Forschung und die CF-Ambulanzversorgung. Deutlich wurde, dass die Versorgung erwachsener Patienten zunehmend in den Fokus rückt. Interessante Infos gab es auch zum neuen Modulator Alyftrek, der nur einmal täglich eingenommen werden muss. Ein herzliches Dankeschön an alle Teilneh menden, Referierenden und Organisieren den. Alle Präsentationen und Materialien zur Tagung sind in der MUKOcloud für die Selbsthilfeaktiven abrufbar. Infos & Anmeldung zu kommenden Veranstaltungen: Barbara Senger und Janine Fink Referentinnen Hilfe zur Selbsthilfe Tel.: +49 (0) 228 98780-38 E-Mail: BSenger@muko.info und JFink@muko.info

Am Wochenende vom 26. bis 28. Septem ber 2025 fand die jährliche Selbsthilfeta gung des Mukoviszidose e.V. in Münster statt. Gastgeberin war in diesem Jahr die Regionalgruppe Münster, die nicht nur für einen reibungslosen Ablauf sorgte, sondern auch ein schönes Rahmenpro gramm zusammengestellt hatte. Die Tagung wartete mit vielen interessan ten Programmpunkten auf, so mit einem Workshop zum Thema Gesprächsfüh rung: Durch das Neugeborenen-Screening werden die Kinder heute sehr früh diag nostiziert, was ein Segen ist. Gleichzeitig ist die Diagnose für die jungen Familien oft ein Schock. In dieser schwierigen Lebenssituation suchen sie nicht nur medizinische Hilfe, sondern auch Kon takt zu anderen Betroffenen, z.B. in den regionalen Selbsthilfegruppen. Hier setzte der von der Pfarrerin und Leitung der Telefonseelsorge Recklinghausen Gunhild Vestner geleitete Workshop zur Gesprächsführung an. Er vermittelte pra xisnahe Impulse zum Umgang mit sensib len Gesprächen. Ein weiterer Schwerpunkt der Tagung lag auf der Stärkung der regionalen Selbst hilfe. So wurden unter anderem ein neuer Standort der Regionalgruppe Ruhrgebiet in Bochum und die Neugründung der Regionalgruppe Fulda vorgestellt. Außer dem stellten die anwesenden Gruppen ihre Aktivitäten des letzten Jahres vor. In den Pausen und am Abend war Gelegen heit zum Austauschen und Netzwerken. Vorgestellt wurde auch das neue Pro jekt „Hope“: eine liebevoll gestaltete Kuschelpuppe, die künftig Eltern neudia gnostizierter Kinder in den Ambulanzen Workshop, Gesprächsführung, Austausch, Selbsthilfe

überreicht werden soll. Die Puppe soll nicht nur ein Trostspender sein, sondern auch als Anker für den Kontakt zum Ver ein dienen. Das Projekt startet zunächst in zwei Pilot-Ambulanzen. Emotionale Momente gab es bei der Verabschiedung langjähriger Aktiver wie Kerstin Hörath aus der Regionalgruppe Mittel-/Oberfranken und Thomas Becher, ehemals Vorsitzender des Landesver bands Baden-Württemberg – ihr beein druckendes Engagement in der regiona len Selbsthilfe bleibt unvergessen! Fokus: Zukunft der CF-Versorgung Die Frage nach der „Zukunft der CF-Ver sorgung“ war ein weiteres bedeutendes Thema der Tagung. Der Bundesvorstand hatte den TFQ-Beirat gebeten, aus Sicht der vertretenen Gremien Herausforderun gen, Veränderungen und mögliche Be darfe zu benennen. Ziel ist es, auf dieser Grundlage einen Konzeptvorschlag für die künftige gesundheitspolitische Arbeit des Vereins zu erarbeiten.

Save the date: 24. Januar 2026

Gut umsorgt in jeder Phase – Workshop Palliativmedizin

Interaktiver Workshop für Erwachsene mit CF und deren Angehörige. In kleiner Runde widmen wir uns der Palliativmedizin, die nicht nur am Lebensende hilft, sondern auch in Krankheitskrisen die Lebensqualität steigert. Der Workshop fördert den Austausch zwischen Betroffenen und Angehörigen und wird von einer Expertin sowie der Projektgruppe Palliativversorgung im Mukoviszidose e.V. gestaltet.

Nähere Informationen im Terminkalender des Mukoviszidose e.V. www.muko.info/was-wir-tun/ veranstaltungen/termine

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