MUKOinfo Ausgabe 1/25: Dating und Beziehungen mit CF

Informationen zur Palliativversorgung bei Mukoviszidose Jetzt neu auf unserer Website

Vor etwa drei Jahren hat sich aus dem TFQ-Beirat (Therapie, Förderung und Qualitätssicherung bei Mukoviszidose) eine Projektgruppe zum Thema Palliativ- versorgung bei Mukoviszidose gegrün det.

seite zur Palliativversorgung zu finden: www.muko.info/leben-mit-cf/palliativ versorgung-bei-mukoviszidose Die Informationsseite unterteilt sich in fünf Bereiche: » Informationen und Fallbeispiele » Arten der Palliativversorgung » Kosten » Dokumente zur Vorsorge » Informationen für Fachkräfte Des Weiteren gibt es Links zu Palliativ- Organisationen und weiterführenden Informationen. Die Seite gibt Aufschluss über die psy chologische, medizinische und pflegeri sche Palliativversorgung bei Erwachse nen, Kindern und Angehörigen. Sie klärt über die Unterschiede der ambulanten

und stationären Palliativversorgung auf. Fachliche Begriffe wie ambulante Pallia tivversorgung (AAPV) und spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) werden erklärt. Ebenso wird erläutert, welche Kostenträger es gibt und welche Angebote für Patienten kostenfrei sind. Empfehlenswert ist auch ein Blick in die Rubrik „Dokumente zur Vorsorge“. Unter der Rubrik „Informationen für Fachkräfte“ wurden unterstützende Inhalte zusammengestellt, zum Beispiel zum Thema „Wann bespreche ich das Thema Palliativversorgung?“ Unsere Arbeit ist noch nicht beendet Im nächsten Schritt wird die Projekt gruppe daran arbeiten, einen Überblick über Fortbildungsangebote zur Palliativ- versorgung für CF-Behandler zu geben, Fortbildungen zu fördern und weiterhin für das Thema zu sensibilisieren. Schon jetzt erfolgt die Vernetzung mit großen Dachverbänden, wie dem Deutschen Hos- piz- und Palliativverband, der Deut schen Gesellschaft für Palliativmedizin und dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. Ein herzliches Dankeschön an die Pro jektgruppe und alle, die unterstützt haben!

Die drei großen Ziele:

» Aufklärung zu betreiben » ein Fortbildungsangebot zu schaffen » sich mit Palliativorganisationen zu vernetzen. Erste Schwerpunkte der Projektgruppe waren, eine Infoseite auf der Website des Mukoviszidose e.V. sowie einen Infoflyer für CF-Zentren zu erstellen. Die Homepage und der Flyer sind nun nach intensiver Arbeit finalisiert. Über den nachfolgenden Link ist die neue Unter

Ingo Sparenberg für die Projektgruppe Palliativ- versorgung

Screenshot der neuen Unterseite: Palliativversorgung

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