MUKOinfo Nr. 4/23: Grenzen überwinden trotz Mukoviszidose

Marathon oder Hürdenlauf Grenzen verschieben

Thomas beschreibt, welche Grenzen er erlebt hat und wie er kleine und große Hürden überwunden hat. Über-Leben Mein Leben mit Mukoviszidose ist ein steter Hürdenlauf. Grenzen gehören dazu, seit ich als Kind mit CF diagnosti ziert wurde. Die grundsätzliche Grenze war damals die stark eingeschränkte Lebenserwartung (dies ist ja zum Glück heute völlig anders). Daraus ergab sich mein Blick aufs Leben – Überleben und Kämpfen statt, wie heute, Leben mit der CF. Im Laufe meines Lebens habe ich die Grenzen immer wieder verschoben und überwunden: Abitur und Berufsausbil

dung gemacht, studiert, nun schon seit 30 Jahren Vollzeit berufstätig, Partnerin gefunden, fünfmal umgezogen. Durch Kaftrio ergibt sich noch eine weitere, un erwartete Verbesserung der Perspektive. Aber auch hier haben sich neue Hürden aufgetan: Eine bestand darin, deutlich mehr Enzyme einzunehmen, da sonst meine Verdauung verrücktspielt. Kann ich so ohne weiteres die Dosis um 50 Pro zent erhöhen? Ein Gespräch mit meiner CF-Ärztin beruhigte mich. Ja, ich kann. Und eine weitere Hürde: Mich weiter zur Fortführung der Therapie zu motivieren. Warum noch zwei bis drei Stunden The rapie machen, wenn ich mich doch topfit fühle? Mittlerweile weiß ich warum: Die

geschenkten Prozente Lufu-Verbesse rung möchte ich möglichst lange behal ten. Und vielleicht kann ich das Sekret nun auch aus den entferntesten, bisher nicht zugängigen Lungenbereichen ab- atmen/abhusten. Was hat mir geholfen? Meine positive Lebenseinstellung, mein Glaube und Optimismus („Das Glas ist halbvoll und niemals halbleer“), mein pragmatisches Handeln und meine preu ßische Disziplin sowie die Liebe zur Nord see. Auf die nächsten Jahre.

Thomas Malenke (57 Jahre, CF)

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13 Schwerpunkt-Thema: Grenzen überwinden trotz Mukoviszidose

1 Naehrig S et al. Eur J Med Res 2011; 16(2): 63-6 2 Dwyer, T.J., et al., Eur Respir J, 2023. 62(1).