MUKOinfo Nr. 4/23: Grenzen überwinden trotz Mukoviszidose

ellen Zeiten großer Unsicherheit berie ten Fachleute aus Gesundheitspolitik, Versorgung, Forschung und Selbsthilfe über die Fragen, die auch uns beschäf tigen: Wie kann der Weg zur Diagnose verbessert werden? Wie können die Spezialambulanzen und Zentren für Seltene Erkrankungen stabil finanziert werden? Wie können Pharmafirmen und Forschende dazu beitragen, dass neue Arzneimittel für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entwickelt werden? Wo können die Länder der EU gemeinsam handeln, um z.B. ihre Marktmacht zur

Aushandlung fairer Preise zu nutzen? Welchen Nutzen können Digitalisierung und künstliche Intelligenz für Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben? Die Mukoviszidose hat bei solchen Fragen für viele andere (noch seltenere) Erkran kungen eine Vorbildfunktion – die klei neren Vereine schauen oft neidisch auf unsere Leistungen und Fähigkeiten. In der aktuellen Zeit der schnellen und großen Veränderungen wird aber eines sehr deutlich: Wir brauchen jetzt erst recht eine schlagkräftige, innovative

und motivierte Gemeinschaft von Be troffenen und Experten. Deshalb bitten wir weiterhin um Ihre engagierte Unter stützung – denn nur gemeinsam können wir weiter Grenzen überwinden.

Stephan Kruip, 58 Jahre, Mukoviszidose-Patient

1) Das Buch “Breath from Salt: A Deadly Genetic Disease, a New Era in Science, and the Patients and Families Who Changed Medicine Forever” von Bijal P. Trivedi haben wir in der MUKOinfo Ausgabe 4/2021 empfohlen.

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Sie sind noch auf der Suche nach einem Geschenk zu Weihnachten? Dann verschenken Sie doch eine Spende und unterstützen damit unsere wichtigen Projekte für Menschen mit Mukoviszidose. So geht’s Anstatt ein Geschenk zu kaufen, spenden Sie über unser Online-Spendenformular an den Mukoviszidose e.V. An schließend können Sie sich auf Wunsch eine Geschenk- Urkunde von unserer Website herunterladen, diese mit Ihrem persönlichen Text versehen und dem Beschenkten überreichen oder auch per E-Mail zusenden. So präsen- tieren Sie gleichzeitig Ihr Geschenk und Ihr Engagement für unsere gute Sache.

Bei Fragen helfen wir Ihnen gerne weiter. Karin Gottbehüt, Tel.: +49 (0) 228 98780-34, E-Mail: KGottbehuet@muko.info

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