Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

Patientenzufriedenheitsbefragung 2018/19 Die mit Hilfe von 45 Ambulanzen durchgef hrte Umfrage sollte zeigen, was aus Sicht der Betroffenen in der CF-Versorgung gut läuft und wo es noch Verbesserungspotential gibt.

Aktivitäten 2019 » Bereitstellung eines Onlinefragebogens zur Erfassung der Patientenzufriedenheit in deutschen CF-Zentren » Koordinierung einer Arbeitsgruppe, bestehend aus ärztlichen Vertretern und Vertretern der Selbsthilfe zur Begleitung des Prozesses » Betreuung der beteiligten Ambulanzen und Bereitstellung von Bewerbungsmaterialien » Vielseitige Bewerbungsmaßnahmen (muko.info, Facebook, E-Mail-Aussendungen) » Erstellung eines Auswertungsberichtes für die aggregierten Daten (Daten aller Teilnehmenden, ohne Bezug auf die Ambulanz)

» Unterstützung bei der Auswertung: Bereitstellung von Dokumenten und Tutorials, Durchführung einer Schulung für Patientenbeiräte » 70.739,28 Euro wurden für einen externen Dienst- leister (BQS-Institut für Qualität und Patientensicher- heit) für die Bereitstellung der Befragungsplattform, methodische Unterstützung Support für Teilnehmende bereitgestellt » 45 von 90 Ambulanzen hatten sich an dem Projekt beteiligt und ambulanzspezifische Ergebnisse erhalten » 2.051 CF-Patienten und Eltern betroffener Kinder hatten sich an der Befragung beteiligt, das entspricht ca. 1/3 der potentiell ereichbaren Patienten und Eltern

Erzielte Wirkung

Die CF-Ambulanzen erhalten ein Qualitätssicherungsinstrument, um ihre Strukturen und Abläufe zu hinterfragen und ggf. zu optimieren. Patienten und Eltern betroffener Kinder hatten die Möglichkeit, ihre Sicht auf die Abläufe in ihrer Ambulanz einzubringen und gemeinsam mit den Ambulanzen Qualitätsverbesserungen anzustoßen. Der Fokus auf die Patientensicht und die strukturelle Einbindung von Patientenbeiräten in der Auswertung führte zu einer Stärkung der Selbstbestimmung (Empowerment) der Patienten.

Um die Etablierung der angestoßenen Prozesse zu überprüfen, ist eine Wiederholung in drei bis fünf Jahren denkbar.

Ambulanzzertifizierung (muko.zert) Indem sie standardisierte Kriterien schafft, sichert die muko.zert-Ambulanz-Zertifizierung die deutschlandweite Versorgungsqualität f r CF-Patienten. Das Verfahren ist durch die Deutsche Gesellschaft f r Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) und die Gesellschaft f r pädiatrische Pneumologie (GPP) anerkannt. Aktivitäten 2019 » 2019 wurden 14 Ambulanzen (12 für Kinder/Jugendliche, eine für Erwachsene, eine für alle Altersgruppen) zertifiziert » Visitation von vier Ambulanzen » Überarbeitung der Kriterienkataloge für die Re-Zertifizierung ab 2020 » Qualitätssicherung der Diagnosestellung » Auflistung der zertifizierten Ambulanzen auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019