Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

oder der Ambulanztermin werden auf den nächsten Mo- nat verschoben. Dies hat zur Folge, dass die Betroffe- nen in eine regelrechte Abwärtsspirale geraten und sich ihr Gesundheitszustand weiter verschlechtert. Immerhin wurde zum 16. September 2020 auf Empfehlung des Ver- eins für öffentliche und private Fürsorge e.V. der monat- liche Mehrbedarf für kostenaufwändige Ernährung von 43,20 Euro auf 129,60 Euro erhöht. Profitieren können von dieser neuen Regelung Kinder und Erwachsene mit Muko- viszidose, die Grundsicherung, ALG2 oder Sozialgeld er- halten. An der Entwicklung der neuen Regelung war die Vorsitzende des Arbeitskreises Ernährung im Mukovis- zidose e.V., Bärbel Palm, als Expertin der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin e.V. (DGEM) maßgeb- lich beteiligt. (siehe Interview auf S. 44)

Beispiel: Alleine der Anteil der Ernährung, die im Falle der Mukoviszidose als Teil der Therapie anzusehen ist, liegt bei erwachsenen Patienten bei bis zu 35% der monatlich verfügbaren Leistungen auf Arbeitslosengeld II-Niveau. Am Monatsende reicht es gerade für eine Tütensuppe In einer wissenschaftlichen Evaluation konnte der Muko- viszidose e.V. ermitteln, dass der finanzielle Mehrbedarf für Mukoviszidose-Patienten bei monatlich durchschnitt- lich 250 Euro über dem Grundsicherungsniveau liegt. Viele kompensieren dieses Defizit, indem sie sich finanziell von den Eltern (29%), Partnern (14,1%) sowie Freunden (5%) unterstützen lassen oder, um Geld zu sparen, noch bei ihren Eltern wohnen. Betroffenen ohne Unterstützer bleibt oft nichts anderes übrig, als ihre lebensnotwendige Therapie zu vernachläs- sigen. Nicht selten wird hier die Ernährung eingeschränkt, sodass die Betroffenen sich selbst schaden, denn eine aus- gewogene, kalorienreiche Ernährung ist fürMukoviszidose- Betroffene besonders wichtig. Fahrten zur Physiotherapie

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2020