Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

Erzielte Wirkung

Ambulanzzertifizierung (muko.zert) Indem sie standardisierte Kriterien schafft, sichert die muko.zert-Ambulanz-Zertifizierung die deutschlandweite Versorgungsqualität für CF-Patienten. Das Verfahren ist durch die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) und die Gesellschaft für pädiatrische Pneumologie (GPP) anerkannt. Aktivitäten 2020 » 2020 wurde ein aktualisierter Kriterienkatalog veröffentlicht, der für drei Jahre Gültigkeit hat. Dazu wurden die Kriterien an aktuelle medizinische und wissenschaftliche Erkenntnisse und Erfahrungen angepasst. » Im neuen Verfahren wurden die ersten fünf Ambulanzen (darunter drei für die Versorgung von Kindern/Jugendlichen, zwei für Erwachsene) re-zertifiziert 2020 waren 6.463 Patienten von etwa 8.000 Mukoviszidose-Betroffenen im Register dokumentiert. Anhand der Daten können Aussagen ber die Gesamtpopulation getroffen werden und Betroffene haben die Möglichkeit, ihre individuellen Gesundheitsdaten besser zu vergleichen. So bietet das Register etwa als einzige Quelle in Deutsch- land verlässliche Informationen zur Berechnung der Lebenserwartung, der Entwicklung der Lungenfunktion und der eingesetzten Therapie bei Mukoviszidose-Betroffenen. Darüber hinaus sind Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose Register eine – zumeist die einzige – Quelle, um valide Informationen über die Versorgungssituation von Menschen mit Mukoviszidose zu erhalten. Entscheidungs- träger im Gesundheitswesen verwenden sie als Basis f r interne gesundheitspolitische Strategieentwicklung und Entscheidungsprozesse. Indem es Daten zur Symptomatik, dem Schweregrad der Erkrankung und der Therapie visualisiert, verschafft MUKO.web den Ärzten, ber das Berichtsjahr hinaus, eine Übersicht ber die Anzahl der an COVID-19 erkrankten Mukoviszidose-Betroffenen. Daten des Deutschen Mukoviszidose Registers dienen als Grundlage für wissenschaftliche Forschung und wurden auch im Jahr 2020 zur Beurteilung der Arzneimittelsicherheit (PASS) ausgewählter Medikamente zurate gezogen. Dadurch kann die Langzeitwirkung neu zugelassener Wirkstoffe berpr ft werden, wovon die Betroffenen direkt profitieren.

Erzielte Wirkung

Mithilfe der durch die muko.zert.-Ambulanz-Zertifizierung geschaffenen Transparenz über die Qualität in der Ver- sorgung in CF-Ambulanzen, können CF-Patienten eine informierte Entscheidung treffen, in welcher CF-Ambulanz sie sich behandeln lassen. Eine im Berichtsjahr durchgef hrte Umfrage unter den zertifizierten Ambulanzen zeig- te bei 62,5% der Ambulanzen, dass die Zertifizierung zu einer Verbesserung der Prozessabläufe gef hrt hat.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2020