Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

Mukoviszidose-Betroffene, CF-Ambulanzen, Entscheidungsträger in der Politik

Forscher, Nachwuchsforscher, Behandler, Mukoviszidose-Betroffene

Durch ihre Seltenheit wird der Krankheit Mukoviszidose seitens Politik, Forschung, Behandlern sowie der breiten Öffentlichkeit nur ein Bruchteil der Beachtung zuteil, den prominentere Volkskrankheiten wie Nierenerkrankungen oder Krebs erhalten.

Die seltene Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose ist nicht heilbar und hat sehr unterschiedliche Krankheitsverläufe und eine hohe Therapielast.

Die Verbesserung der Versorgungsqualität f r Mukoviszidose-Betroffene wird in der Öffentlichkeit, Politik, Presse- und Forschungslandschaft als wichtig eingestuft.

Mukoviszidose-Betroffene erfahren die bestmögliche Unterst tzung und Behandlungsqualität, um ein selbstbestimmtes, langes Leben f hren zu können.

Erarbeitung einer Stellungnahme zur ASV, um die ASV abrechenbaren Leistungen mit den tatsächlich in den Ambulanzen erbrachten Leistungen abzugleichen.

Koordination, Redaktion und Veröffent- lichung der Leitlinie „Mukoviszidose bei Kindern in den ersten beiden Lebensjahren, Diagnostik und Therapie“

Dank unserer Stellungnahme liegen den Entschei- dungsträgern ausführlich erarbeitete Ergänzungs- vorschläge vor, um eine bedarfsgerechte Versorgung der Patienten zu ermöglichen. Seit September 2020 finden Beratungen in verschiedenen Gremien des Gemeinsamen Bundesausschusses zu unserer Stellungnahme statt, welche durch Patientenvertreter des Mukoviszidose e.V. unterstützt werden.

Indem das Wissen über eine optimale Frühtherapie nach einer frühen Diagnose in den CF-Einrichtungen standardisiert vorliegt, verbessert die Leitlinie die Versorgungsqualität der CF-Patienten.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 20 20