Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

Es kann nicht sein, dass Patienten am Essen sparen m ssen! Ein Gespräch mit Bärbel Palm, der Vorsitzenden des Arbeitskreises Ernährung im Mukoviszidose e.V.

Eine bedarfsangepasste Ernährung ist eine wichtige Säule bei der Behandlung von Mukoviszidose. Doch die spezielle Kost bei CF ist teuer. Der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. hat im September 2020 eine Empfehlung her- ausgegeben, nach der der Mehrbedarf für kostenaufwändige Ernährung auf 30% vom Regelbedarf der Regelbedarfsstufe 1 angehoben wird. Kinder und Erwachsene mit Mukoviszidose, die Grundsicherung, ALG 2 oder Sozialgeld beziehen, haben demnach einen Anspruch auf mehr Geld. Wir haben mit Bärbel Palm, der Vorsitzenden des Arbeitskreises Ernährung im Mukoviszidose e.V., über diese positive Errungenschaft gesprochen.

über eine PEG ernährt werden können und sie von daher keinen Mehrbedarf hätten. Ich freue mich unglaublich, dass es schließlich auf der Basis meiner Arbeit gelang, den Mehrbedarf bei CF von 10 auf 30% der Regelbedarfsstufe 1 hochzusetzen. Es kann m.E. nicht sein, dass einerseits kostspielige Medikamente, diagnostische Verfahren etc. finanziert werden, während die Patienten andererseits am Essen sparen müssen! Sie sind als Diätassistentin/DKL mit Zusatzqualifikation Pädiatrie und Mukoviszidosetherapie/VDD sowie Diabe- tesberaterin DDG für Menschen mit Mukoviszidose an der Uniklinik Homburg/Saar tätig. Darüber hinaus sind Sie auch seit vielen Jahren als Vorsitzende des Arbeitskreises für Ernährung im Mukoviszidose e.V. an der Umsetzung vielfältiger Projekte beteiligt. Gibt es ein Projekt, welches Sie beruflich oder im AK umgesetzt haben, auf das Sie be- sonders stolz sind? Ja, seit 1993 arbeite ich in der Universitätskinderklinik in Homburg und bin seither Mitglied des AKE. 2001 wurde mir das Vertrauen geschenkt, den AK Ernährung zu leiten. Dies tue ich mit Freude bis heute. Während dieser Zeit ent- standen unzählige Projekte, die mir nach wie vor wichtig sind. Besonders glücklich bin ich allerdings darüber, die Schulungen „Eine Reise durch den Verdauungstrakt“ , „Cal- cium macht den Knochen stark“ und „Zucker, Brennstoff für die Zelle“ entwickelt zu haben, und dass diese in vielen Ländern eingeführt wurden. Es macht mir Freude, mithilfe dieser Medien komplizierte physiologische und pathologi- sche Vorgänge im Körper zu visualisieren und dadurch Kin- dern, Jugendlichen und Erwachsenen bei der Umsetzung von Therapiemaßnahmen oder Ernährungsempfehlungen zu helfen. Warum haben Sie sich entschlossen, sich zusätzlich zu Ihrer Arbeit ehrenamtlich für den Mukoviszidose e.V. zu engagieren? Gab es vielleicht einen besonderen Anlass, einen besonderen Moment, der für Sie ausschlaggebend für Ihre Entscheidung war?

Liebe Frau Palm, Sie haben bei der Erhöhung des Mehr- bedarfs bei kostenaufwändiger Ernährung als Expertin für die Deutsche Gesellschaft für Ernährungsmedizin e.V. (DGEM) entscheidend mitgewirkt. Können Sie uns noch einmal aus Ihrer Sicht die Herausforderungen des Prozes- ses und die Bedeutung des Ergebnisses für die Menschen mit CF schildern? Seitens der DGEM und des Verbandes der Diätassistenten wurde ich gebeten, bei der Erstellung des Gutachtens für den Deutschen Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. mitzuwirken. Nachdem ich ein 7-Tage-Ernährungspro- tokoll für eine Referenzperson erstellt und berechnet hatte, wurde dieses für verschiedene Erkrankungen modifiziert. Dabei übernahm ich die Ausarbeitung für die Mukoviszi- dose, wobei ich selbstverständlich meine Arbeit mit ent- sprechender Literatur untermauerte. Danach wurden die Lebensmittelpreise recherchiert, um schließlich die Kos- ten der Vollkost-Speisepläne mit denen der erkrankungs- spezifisch modifizierten Pläne zu vergleichen. Vehement wehrte ich mich gegen die Argumentation, dass Patienten hochkalorische Trinknahrungen kostenlos erhalten bzw.

44

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2020