Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

Verdauung und eine gute Stoffwechselsituation. Wir tun al- les – auch im Sinne der Prophylaxe -, um keine negativen Veränderungen zu sehen. Wenn wir heute volljährige Pa- tienten aus der Kinderklinik in die Erwachsenenambulanz transitionieren, denen man die CF nicht ansieht, dann ha- ben wir offenbar eine vernünftige Arbeit geleistet. Derartige Erfolge kann aber nur ein multidisziplinäres Team leisten, und ich bin dankbar, in einem solchen arbeiten zu dürfen. Die 2020 zugelassene Dreifachkombination Kaftrio bringt für eine große Gruppe Betroffener deutliche Verbesserun- gen mit sich. Wie ordnen Sie die Bedeutung symptomati- scher Therapien wie die Ernährungstherapie in dieser neu- en Situation ein? Die Modulatorentherapie stellt einen Meilenstein in der Behandlung der CF dar. Gerade was die Verdauungs- und Stoffwechselsituation anbelangt, erleben wir aktuell teil- weise Quantensprünge. Die Ernährungstherapie muss sich dieser Tage neu erfinden, und wir lernen dazu. Es ist bei- spielsweise eine Freude, Insulindosen reduzieren zu kön- nen. Wenn ein Patient darüber nachdenken muss, wann er das letzte Mal Bauchschmerzen hatte und mit Stolz auf die Waage steigt, dann empfinde ich Dankbarkeit, diese epo- chale Entwicklung miterleben zu dürfen.

Es gab diesbezüglich keinen speziellen Anlass, vielmehr war es ein Prozess, der zum Selbstläufer wurde. Es fehl- ten Broschüren und Medien, deren Bedarf gedeckt werden musste. Wissenschaftliche Fragestellungen interessierten mich, und ich hatte den Eindruck, dass es Patienten hilft, wenn sie im Rahmen der Klimamaßnahmen ernährungs- therapeutisch betreut werden. Es war mir eine Ehre, dass ich bei der Entwicklung von Leitlinien mitarbeiten durfte. Das Projekt zur Anerkennung des Heilmittels Ernährungs- therapie bei CF war mir eine Herzensangelegenheit. Des- halb war ich glücklich, einen ganz kleinen Beitrag dazu leisten zu dürfen. Wenn ich für das, was ich tue, ein strah- lendes Lächeln geschenkt bekomme und/oder das Gefühl habe, damit etwas Sinnvolles erreicht zu haben, dann ist das für mich ein hoher Lohn. Durch Ihre Tätigkeit nehmen Sie direkten Einfluss auf den Gesundheitszustand Ihrer Patienten. Welche typischen Veränderungen nehmen Sie während Ihrer Arbeit mit den Patienten wahr? Auf diese Frage möchte ich nicht für mich persönlich ant- worten, sondern für uns alle, die wir im Bereich der Er- nährungstherapie tätig sind. Ziel unserer Arbeit ist es, ein altersentsprechendes Gedeihen von Kindern und ein normales Körpergewicht bei Erwachsenen zu unterstützen und dies bei guter Lebensqualität. Hierzu gehören eine be- darfsangepasste, ausgewogene Ernährung, eine adäquate

Das Interview mit Bärbel Palm führte Marc Taistra, Mukoviszidose e.V.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2020