Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

2.4 Evaluation und Qualitätssicherung

Videokonferenzen eine gute Ergänzung sind, um auch in Corona Zeiten Mukoviszidose-Betroffene und Vereinsmit- glieder zu erreichen und mit einander in Kontakt zu blei- ben. Bei einigen Angeboten ließ sich im Vergleich zu den Präsenzterminen sogar ein Zuwachs verzeichnen, da auch Mukoviszidose-Betroffene, die aufgrund eines positiven PA MRGN-Keimstatus nicht an „analogen“ Seminaren teilnehmen können, nun vom Erfahrungsaustausch und Expertenwissen profitieren können. Zudem nahmen zu- nehmend Teilnehmer virtuelle Formate in Anspruch, die nicht an Präsenz-Veranstaltungen teilnehmen. Auch die Verlagerung bewährter Veranstaltungsformate, bei denen die Vernetzung einen hohen Stellenwert hat, wie die CF- Erwachsenen-Tagung und die Deutsche Mukoviszidose Tagung in den virtuellen Raum, gelang. Als lernende Or- ganisation wird der Mukoviszidose e.V. diese Erkennt- nisse bei der Planung zukünftiger Veranstaltungsformate berücksichtigen. Die Vereinsgremien des Mukoviszidose e.V. haben sich in 2020 jeweils umfassend mit dem CF-Fachkräfteman- gel beschäftigt. Daraus resultierte eine Vielzahl an Vor- schlägen, wie einem Fachkräftemangel entgegengewirkt

Der Mukoviszidose e.V. trägt mit seinen Qualitätsmanage- ment-Projekten dazu bei, dass alle Patienten Zugang zu bestmöglicher medizinischer Versorgung erhalten. Dafür betreibt er das Patientenregister, zertifiziert Ambulanzen und Reha-Einrichtungen, misst die Zufriedenheit der Pa- tienten, hilft bei der Entwicklung von Leitlinien und ko- ordiniert ein Netzwerk von Ambulanzen, die gemeinsam klinische Studien durchführen.

2.5 Vergleich zum Vorjahr: Grad der Zielerreichung

2020 mussten schnell Lösungen für die durch die Corona- Pandemie auferlegten Kontaktbeschränkungen gefunden werden. Der Verein hat früh darauf reagiert, indem er unter anderem die Digitalisierung seiner Arbeit vorangetrieben hat. (siehe Artikel „Der Mukoviszidose e.V. in Zeiten von Corona“ auf S. 42) Auch wenn der Moment einer persön- lichen Begegnung nicht eins zu eins durch ein virtuelles Seminar oder Meeting ersetzt werden kann, so zeugen die vielen positiven Rückmeldungen davon, dass digitale

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2020