Wirkung zeigen - Der Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. 2023

Teil B: Angebote und Wirkungen

Ursachen-Folgekette

U R SA C H E N

Eltern wissen nicht, ob und wie lange ihr Kind mit der Krankheit leben kann. Denn Verlauf und Schwere von Mukoviszi- dose und welche Auswir- kungen die Erkrankung auf das Kind haben wird, sind individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt.

Die Therapie- anforderungen bei Mukoviszidose sind komplex. Eltern wissen zunächst nicht, was sie bei der Behandlung ihres Kindes beachten müssen.

Fällt das Neu- geborenen-Screening auf Mukoviszidose positiv aus, schlägt die mit der Geburt verbundene Freude in Verunsicherung um.

Als seltene Erbkrankheit ist Mukoviszidose im Vergleich zu sogenann- ten Volkskrankheiten wie Krebs oder Diabetes

in der Bevölkerung nahezu unbekannt.

Eltern fuhlen sich während des Diagnoseprozesses und nach der Diagnose ihres Kindes orientierungslos. P ROB L EMS T E L L U NG

Ungefilterte und unstrukturierte Suche nach Informationen (Halbwissen und falsches Wissen) fuhrt dazu, dass die Unsicherheit zunimmt.

Einige Eltern fuhlen sich aufgrund der emotionalen Über- forderung ihres Umfelds

Eltern bangen während des Diagnose-

Eltern haben Angst um die Zukunft ihres Kindes.

prozesses um die Gesundheit ihres Kindes.

allein gelassen und ziehen sich zuruck.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2023