Wirkung zeigen - Der Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. 2023

Teil B: Angebote und Wirkungen

Unser Lösungsansatz

Eltern sind gut uber die Krankheit und Therapie informiert und in der Lage, die Behandlung bestmöglich zu begleiten und in den Alltag zu integrieren. W I R K U NG SZ I E L

ZIELGRUPPE: Eltern neu- diagnostizierter Kinder

U N S E R E L E I S T U NG E N

Informationen zum Diagnoseprozess, zur Krankheit und Thera- pie sowie zu Behand- lungsstrukturen durch: Webseite, Literatur (Broschuren, Faltblätter), Elternseminare, Neudiagnoseseminare und Beratungstelefon

Jährliche Auf- bereitung der im Deutschen Muko- viszidose-Register dokumentierten, krankheitsrelevanten Zusammenhänge in laienverständlichen Patientenberichts- bänden

Stärkung der Selbsthilfe durch die Koordina- tion von rund 60 regionalen Gruppen

Sozialrecht- liche und psycho- soziale Beratung durch den Mukoviszi- dose e.V.

Informations- und Selbst- hilfetreffen des Mukoviszi

Digitale Selbsthilfe (z.B. uber die Web-App MUKO connect)

dose e.V. sowie die Online

Seminar-Reihe MUKOvirtuell

Eltern fuhlen sich handlungs- fähig fur den täglichen Umgang mit der Krankheit und wissen, wo sie sich Informationen und Hilfe holen können.

Eltern fuhlen sich durch den Austausch mit Gleichgesinnten gestärkt, denn sie wissen, dass sie mit der Krankheit nicht alleine stehen.

Eltern sehen eine Zukunft fur ihr Kind und lernen den Gesundheitszustand ihres Kindes selbständig einzuordnen.

P OS I T I V E F O LG E N

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2023