Wirkung zeigen - Der Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. 2023

Teil B: Angebote und Wirkungen

Ursachen-Folgekette

U R SA C H E N

Viele Betrof- fene wissen nur unzurei- chend daruber Bescheid, welche Unter stutzungs möglichkeiten ihnen rechtlich gegenuber öf- fentlichen Trä- gern zustehen.

Da einige Be troffene gesund heitsbedingt nur eingeschränkt arbeitsfähig sind, verfugen sie nur uber geringe finanzielle Mittel, von denen sie auch krankheits- bedingte Ausgaben bestreiten mussen.

Einige Betroffene, die aufgrund eines für sie wirksamen Medikaments in der Lage sind, ihre Zukunft zu planen, fühlen sich überfor dert, da ihr bishe riges Leben nur auf den Kampf gegen die Krankheit aus gerichtet war.

Familien von Betrof fenen mit schweren Krank heitsver läufen sind durch den Therapie alltag stark gefordert.

Aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung sind einige Betroffene mit Herausforderungen des Lebens wie Berufswahl, Partnerschaft, Kinder- wunsch, Erwerbsminde- rung, Berentung oder Folgekrankheiten wie Diabetes und Osteo- porose u ̈ berfordert.

Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige und Lebenspartner benötigen lebenslange Unterstutzung, um ihr Leben mit der Krankheit gemeinsam bewältigen zu können. P ROB L EMS T E L L U NG

Anspruche gegenuber Leistungs- trägern wie

Betroffene entwickeln Zu kunftsängste. Dazu gesellen sich auch Be fürchtungen, die Wirkung ihres Modu lator-Medika ments könnte irgendwann nachlassen.

Einige Betroffene mit sehr ausgeprägten CF-Symptomen fuhlen sich durch die Mehrbelastung uberfordert. Ihnen fällt es schwer, die notwendige Therapiemotivation dauerhaft und nachhaltig aufrechtzuerhalten.

Einige Angehö rige, Freunde und Lebens partner haben anlässlich ihrer Dauerbean- spruchung nicht genugend Kraft, die Be troffenen zu unterstutzen.

Betroffene in wirtschaftlich schwachen Familien oder fruher Be- rentete geraten in finanzielle Notla- gen, vernachlässi- gen ihre Therapie und gefährden damit ihre weitere Gesundheit.

Krankenkassen und/oder Ren- tenversicherun- gen werden nicht oder nur unzureichend geltend gemacht.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2023