Wirkung zeigen - Der Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. 2023

Teil B: Angebote und Wirkungen

fügen wir über Literatur und vielfältige Broschüren zu allen Aspekten der Erkrankung. Darüber hinaus gibt es auch Erklärfilme zu verschiedenen Themen wie etwa dem Krankheitsbild oder dem Schweißtest zur Diagnose von Mukoviszidose, die wir über unsere Webseite, Soziale Medien oder unseren Youtube-Kanal verbreiten.

Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose. Zum ande ren haben wir im Zusammenhang mit der Corona-Pande mie damit begonnen, die Seminare online auszurichten. Hierbei wurde dann sehr schnell deutlich, dass dieses Format der Lebenssituation von Eltern mit einem Säugling deutlich besser entspricht als eine Präsenzveranstaltung. So können nun beide Eltern am Seminar teilnehmen und die Teilnahme ist einfach zu organisieren, da sie von zu Hause aus erfolgen kann. Mit welchen Angeboten können Sie den Betroffenen über das Online-Elternseminar hinaus helfen? Nathalie Pichler: Die Geschäftsstelle des Mukoviszido se e.V. in Bonn hat noch viele weitere Seminarangebote und steht den Betroffenen mit Rat und Unterstützung zu unterschiedlichen Fragen und Problemen zur Seite. Zu sammen mit meiner Kollegin Frau Karatzas berate ich in psychosozialen und sozialrechtlichen Fragen. Zudem ver-

Liebe Frau Pichler, liebe Frau Senger. Wir danken Ihnen für das Gespräch.

Das Gespräch führte Frank Gundel, Mukoviszidose e.V.

www.muko.info/leben-mit-cf/neudiagnose/ eltern-seminar

Insbesondere die Eltern von neudiagnostizierten Säuglingen mit Mukoviszidose nehmen zunehmend die Möglichkeit wahr, sich online über alle Aspekte der Krankheit zu informieren.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2023