Wirkungsbericht 2022 des Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

Qualitätssicherung ZIELGRUPPE: Behandler (Ärzte, psychosoziale Fachkräfte, Physio-, Sport- und Ernährungstherapeuten), Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige

Deutsches Mukoviszidose-Register

Seit über 20 Jahren werden von teilnehmenden CF-Ambulanzen medizinische Daten von Mukoviszidose-Betroffenen erhoben und im Register dokumentiert. Das Register dient als unabhängige Informationsquelle über den Gesund- heitszustand und die Versorgungssituation von Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland.

Aktivitäten 2022 » MUKOme

Mit MUKOme wurde in 2022 die technische Öffnung des Registers für Patienten entwickelt. MUKOme basiert auf einer browserbasierten Nutzeroberfläche, mit der eine eingeschränkte patientenindividuelle Einsicht in die Registerdaten realisiert werden kann. Die Patientendaten und medizinische Fachbegriffe werden analog zu den etablierten Erklärungen und Beschreibungen im Patientenberichtsband als Hilfetexte in der Nutzeroberfläche hinterlegt. Mit MUKOme soll das Patient Empowerment der Menschen mit Mukoviszidose verbessert werden. Die Pilotphase mit fünf am Register beteiligten Ambulanzen startet im Januar 2023.

» Neue mit uns bereits bestehende Kooperationen in 2022: › FAIR4Rare Mitarbeit an der begleitenden Evaluation des Aufbauprozesses eines offenen Nationalen Registers für Seltene Erkrankungen (NARSE) › Medizininformatikinitiative/MIRACUM Potentiale zur Anbindung bestehender Datensammlungen an das Mukoviszidose-Register sollen identifiziert werden » Initialisierung einer ETI Publikationsinitiative, um die Fortschritte in der Therapie für die Behandler und Patienten sichtbar werden zu lassen. » Veröffentlichung eines wissenschaftlichen Berichtsbands 2021 mit retro spektiven Auswertungen von 2000–2021, sowie erstmalig mit Geburts- kohorten für BMI/FEV 1 % in deutsch/englisch » Veröffentlichung eines inhaltlich aktualisierten und grafisch überarbeiteten Berichtsbandes für Patienten („Zahlen, Daten & Fakten für Patienten und Angehörige“) » Durchführung und Bearbeitung von medizinisch relevanten Registerauswertungen » Dokumentation von COVID-19-Fällen bei CF im Deutschen Mukoviszidose-Register, Veröffentlichung auf der Homepage, Kooperationen für internationale Auswertungen » Durchführung und Bearbeitung von medizinisch relevanten Registerauswertungen

Jede einzelne Spende, egal ob 30, 50, 70Euro oder mehr, ist ein wichtiger Baustein, um das Register dauerhaft betreiben zu können!

Hier für das Deutsche Mukoviszidose-Register spenden www.muko.info/spenden

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2022