Wirkungsbericht 2022 des Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

Eingesetzte Mittel » Für den Betrieb des Registers stellte der Mukoviszidose e.V. 2022 ein Budget in Höhe von 1.000.000 Euro zur Verfügung.

Nutzung durch die Zielgruppe: » Die Registersoftware MUKO.web wurde im Berichtsjahr täglich von ca. 300 Nutzern aufgerufen » Die dokumentierten Daten wurden von Ärzten und Institutionen genutzt. » Behandler, Betroffene sowie deren Angehörige nahmen an digitalen Informationsveranstaltungen im Rahmen von Patiententagen und Arbeitsgruppensitzungen teil » Relevantes Informationsmaterial (Berichtsbände, COVID-19-Zahlen aus dem Register) wurde auf der Homepage eingesehen oder heruntergeladen

Erzielte Wirkung

2022 wurden 6.776 Patienten von etwa 8.000 lebenden Menschen mit Mukoviszidose im Register dokumen tiert. Das entspricht einer jährlichen Abdeckungsrate von ca. 80%. Anhand der Daten können Aussagen über die Gesamtpopulation getroffen werden und Betroffene haben die Möglichkeit, ihre individuellen Gesundheitsdaten besser zu vergleichen und zu verstehen. So bietet das Register etwa als einzige Quelle in Deutschland verläss- liche Informationen zur Berechnung der Lebenserwartung, der Entwicklung der Lungenfunktion und der ein- gesetzten Therapie bei Mukoviszidose-Betroffenen. Darüber hinaus sind Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose Register eine – zumeist die einzige – Quelle, um valide Informationen über die Versorgungssituation von Menschen mit Mukoviszidose zu erhalten. Ent- scheidungsträger im Gesundheitswesen verwenden sie als Basis für interne gesundheitspolitische Strategie- entwicklung und Entscheidungsprozesse. Das Mukoviszidose-Register dient anderen Initiativen als Best-Practice Beispiel für die Etablierung einer Register- Infrastruktur. Die am Projekt beteiligten Mitarbeiter sind in unterschiedlichen externen Kooperationen beratend tätig, z.B. sind Vertreter des Registers an der inhaltlichen Entwicklung des im Koalitionsvertrags festgeschriebenen Registergesetzes beteiligt. Indem es Daten zur Symptomatik, dem Schweregrad der Erkrankung und der Therapie visualisiert, verschafft MUKO.web den Ärzten, über das Berichtsjahr hinaus, eine Übersicht über die Anzahl der an COVID-19 erkrankten Mukoviszidose-Betroffenen. Die Ergebnisse aus dem Register fließen in nationale und internationale Studien ein. Daten des Deutschen Mukoviszidose Registers dienen als Grundlage für wissenschaftliche Forschung und wurden im Jahr 2022 zur Beurteilung der Arzneimittelsicherheit (PASS) ausgewählter Medikamente zurate gezogen. Dadurch kann die Langzeitwirkung neu zugelassener Wirkstoffe überprüft werden, wovon die Betroffenen direkt profitieren.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2022