Wirkungsbericht 2022 des Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

Mukoviszidose-Betroffene, Angehörige, Behandler, Journalisten, die breite Öffentlich keit, Förderer

Mukoviszidose-Betroffene, CF-Ambulanzen, Entscheidungsträger in der Politik

Durch ihre Seltenheit wird der Krankheit Mukoviszidose seitens Politik, Forschung, Behandlern sowie der breiten Öffentlichkeit nur ein Bruchteil der Beachtung zuteil, den prominentere Volkskrankheiten wie Nierenerkrankungen oder Krebs erhalten.

Durch ihre Seltenheit wird der Krankheit Mukoviszidose seitens Politik, Forschung, Behandlern sowie der breiten Öffentlichkeit nur ein Bruchteil der Beachtung zuteil, den prominentere Volkskrankheiten wie Nierenerkrankungen oder Krebs erhalten.

Die Verbesserung der Versorgungsqualität für Mukoviszidose-Betroffene wird in der Öffentlichkeit, Politik, Presse- und Forschungslandschaft als wichtig eingestuft.

Die Verbesserung der Versorgungsqualität für Mukoviszidose-Betroffene wird in der Öffentlichkeit, Politik, Presse- und Forschungslandschaft als wichtig eingestuft.

Erarbeitung einer Stellungnahme zur ASV, welche die für die Mukoviszidose-Versorgung erforderlichen Leistungen mit den abrechen- baren Leistungen in der ASV gegenüberstellt. Daraus ableitend wurde eine Liste der Leis tungen, die in der ASV fehlen, erstellt.

Etablierung des Mukoviszidose Monat Mai und der Mitmachaktion muko.move in Deutschland

Es wurde eine neue Abrechnungsziffer erstellt, die es Erwachsenen-Ambulanzen ermöglicht , Ge spräche mit Patienten und Bezugspersonen im Rahmen der ASV abzurechnen. Dies ist ein wichti- ger Teilerfolg zu einer besseren Vergütung der Er- wachsenen-Versorgung, ein Ziel, für das sich der Mukoviszidose e.V. seit 2017 im Rahmen seiner Petition an den Deutschen Bundestag einsetzt.

Vom 19.–22. Mai wurde in Deutschland gegolft, Rad gefahren, gelaufen, getanzt, gewandert, Beachvolleyball und Football gespielt, Yoga und Pilates gemacht. 1.490 Menschen bewegten sich 6.545 Stunden und machten nebenbei auf Mukoviszidose aufmerksam.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2022