muko.info 1/2023 Medizinische Prävention bei Mukoviszidose

Eiserne Disziplin Das Gute überwiegt

Sylvia konnte im letzten Jahr ihren 60. Geburtstag feiern. Vorsorgeuntersuchungen gehören zu ihrem jährlichen Ablauf.

Schon Anfang des Jahres plane ich Vorsorge- bzw. Kontroll untersuchungen ein. Dazu gehören u.a. der Augenarzt, da ich seit der Kaftrio-Einnahme vermehrt Augenprobleme in Form von u.a. Lidrandentzündungen habe. Krebsvorsorgeuntersuchungen beim Hautarzt sowie Gynäko logen sind Standard. Alle zwei Jahre muss ich eine Koloskopie einplanen, da es vor Jahren einen pathologischen Befund gab. Auch orthopädische Probleme Ob nun altersbedingt oder vielleicht auch durch die Grunder krankung verursacht, bin ich in Abständen beim Orthopäden vorstellig, da es in der Vergangenheit Probleme mit den Knien bzw. Füßen gab. Eine Meniskus-Operation aufgrund eines Teilrisses wurde 2019 versorgt. Voraus gingen dieser OP weder ein Unfall noch eine akute Problematik. Von jetzt auf gleich landete ich in der Klinik mit dem Ergebnis Meniskusteil resektion. Den Kreislauf, bzw. meinen Blutdruck, halte ich durch lange Spaziergänge an der frischen Luft, die aufgrund meines jetzt stabilen Gesundheitszustandes möglich sind, in Schach. Modulatoren Die neuen Modulatoren nehme ich seit 2020 ein. Hier habe ich in Absprache mit der CF-Ambulanz mehrmals die Einnahme schemata verändert. Ich pendelte mich im Laufe der Zeit auf zwei Kaftrio morgens ein. Ich startete dann einen Versuch mit einer Kaftrio morgens – mit Erfolg. Es gibt tatsächlich keinen Unterschied zu der Einnahme von zwei Kaftrio morgens. Ich fühle mich gut, habe keinen Husten, geschweige denn Spu tum, und vor allem vieeel mehr Energie!

Sylvia Virchow, 60 Jahre, CF, geht viel spazieren.

Warum soll ich meinem Körper mehr Chemie verabreichen, wenn ein Minimum ausreicht?

Ich habe mich von einer FEV 1 von um die 55 Prozent vor Einnahme der Modulatoren auf jetzt 70 Prozent gesteigert. An manchen Tagen lagen die Werte sogar schon bei um die 80 Prozent. Negativ bleibt meine Problematik mit den Nasennebenhöhlen, hier hat sich leider nichts getan. Ich habe seit Jahren durch mehrfache Operationen einen Geruchs- und Geschmacksver lust, was das Lebensgefühl sehr beeinträchtigt.

Aber das Gute überwiegt und das ist so wundervoll.

Sylvia Virchow, 60 Jahre, CF

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