muko.info 1/2023 Medizinische Prävention bei Mukoviszidose

Kandidatur als Bundesvorstandsmitglied

Alexandra Maria Kramarz Guerickestraße 32a, 10587 Berlin; Geboren am 01.06.1988 Sonderschullehrerin

Seit über sechs Jahren bin ich als Patientenvertreterin imMu koviszidose e.V. tätig. Im Jahr 2017 wurde ich in den Vorstand der AG Erwachsene mit CF (AGECF) gewählt, seit 2020 bin ich zusätzlich auch Mitglied des Bundesvorstandes. Darüber hinaus gestalte ich gemeinsammit anderen Engagier ten die jährlich stattfindende Erwachsenentagung, nehme an CF-Familienwochenenden teil, um über mein Leben als CF-lerin zu sprechen und so Eltern von Kindern mit CF Ängste zu neh men, bin Patientenvertreterin meiner Ambulanz und halte auf verschiedensten Tagungen, Vorträge um anderen Menschen die Erfahrungen von uns CF-lerinnen und CF-lern näher zu bringen. Dabei mache ich auch um sehr persönliche, intime und schwie rige Themen wie beispielsweise Inkontinenz beim Husten oder

die Auseinandersetzung mit dem eigenen Tod, keinen Bogen. Diese ehrenamtliche Tätigkeit macht mir nicht nur viel Freude, ich merke auch, dass wir als Patienten auf unterschiedlichsten Ebenen mehr und mehr Gehör finden. Dies möchte ich noch weiter ausbauen. Die selbstständige Kommunikation auf Augenhöhe zwischen Betroffenen und Behandelnden liegt mir sehr am Herzen. Mein Mittel der Wahl ist hierfür vorrangig das persönliche Gespräch. Ich bitte Sie um Ihre Stimme, damit ich die Belange von Menschen mit CF weiterhin engagiert in den Bundesvorstand hineintragen kann. Ja, ich bin im Falle der Wahl auch zur Amtsübernahme bereit. Alexandra Maria Kramarz

AGECF des Mukoviszidose e.V. wählt neuen Vorstand Einladung zur Mitgliederversammlung

Zu Beginn der Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. vom 12. – 14. Mai 2023 in Schweinfurt wählen die Mitglieder der „Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF“ (AGECF) auf ihrer Mitgliederversammlung einen neuen Vorstand. Gewählt werden bis zu sieben Vorstandsmitglieder sowie ein/e VertreterIn der AGECF im Bundesvorstand. Der Aufruf zur Kandidatur ist im Dezember in der muko.info 4/2022 erfolgt, die Bewerbungsfrist endete am 10. Februar 2023. Die Vorstel lung der KandidatInnen erfolgt in diesem Heft sowie auf der Webseite des Mukoviszidose e.V. Die Wahl findet im Vorfeld der Jahrestagung während der Mitgliederversammlung der AGECF am 12. Mai um 19 Uhr im Tagungshotel statt oder per Briefwahl.

Datum: Freitag, 12. Mai 2023 Uhrzeit: 19:00 Uhr Ort: Mercure Hotel Schweinfurt, Maininsel 10–12, 97424 Schweinfurt Raum: bitte Aushang im Tagungshaus beachten Die Anmeldung zur Mitgliederversammlung erfolgt mit dem Anmeldeformular zur Jahrestagung des Muoviszidose e.V. E-Mail: AFranke@muko.info, Fax: + 49 (0) 228 98780-77

Das Online-Anmeldeformular finden Sie auf unserer Webseite: www.muko.info/angebote/veranstaltungen/jahrestagung

Bei Fragen zur AGECF-Wahl sowie zur Anforderung von Brief wahlunterlagen wenden Sie sich bitte an Barbara Senger, BSenger@muko.info

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