muko.info 1/2023 Medizinische Prävention bei Mukoviszidose

Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF Kandidatenvorstellung für die AGECF-Wahl

Für den Bundesvorstand wird ein/e VertreterIn gewählt. Als Vertreterin der Erwachsenen mit CF im Bundesvorstand und für den Vorstand der AGECF kandidiert:

Svea Henrike Andresen, geb. 1996 wohnhaft in Hamburg

unsere Problematiken, Anliegen und Herausforderungen ein bringen und gemeinsam verbessern. Auch weiterhin möchte ich die unterschiedlichen Schwierigkeiten aufgreifen, und gemeinsammit demMukoviszidose e.V. unsere Möglichkeiten ausbauen. Ich selbst fordere das „Geht Nicht“ der durch Muko- viszidose gesetzten Grenzen stetig heraus. Für mich geht es darum, dass CF-ler mündig und selbstbestimmt sein können, Behandler:innen auf Augenhöhe begegnen, und dass unsere Stimmen gehört werden. Hierfür möchte ich die Interessen der AGECF künftig auch im Bundesvorstand vertreten. Svea

Beruf: Masterstudentin/Werkstudentin

Leben mit Mukoviszidose – das birgt, wie Ihr alle wisst, viele Hürden. Trotz der neusten Fortschritte sind nicht alle Probleme verschwunden, und es kommen neue hinzu. Bereits in meiner letzten Amtszeit als Mitglied des AGECF Vorstands konnte ich

Für den Vorstand der AGECF werden maximal 7 VertreterInnen gewählt. Als Mitglieder des Mukoviszidose e.V. kandidieren für den Vorstand der Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF (AGECF):

Alexandra Kramarz, geb. 1988 wohnhaft in Berlin

finde allerdings, dass gerade jetzt eine starke Patientenvertre tung und eine Vernetzung untereinander immer wichtiger wird. Denn in Hinblick auf meine und unsere Zukunft stellen sich heute mehr Fragen als noch vor drei Jahren. Und wir dürfen eines nicht vergessen: Nicht jeder von uns kann von allen medizinischen Errungenschaften profitieren. Daher möchte ich weiterhin auf vielen Treffen und Veranstaltun gen den Kontakt zu anderen Menschen mit Mukoviszidose su chen und unnachgiebig diese vielfältige und breite Sicht in alle Gremien und Entscheidungsorgane hineintragen. Alexandra sen. Mir ist es wichtig, dass alle CF-ler, unabhängig von ihrer Lebenssituation, ins Boot geholt und ihre Themen und Sorgen gehört werden. Mit der Organisation von Seminaren und Projek ten, die das Leben aller CF-ler positiv beeinflussen, können wir dies erreichen. Mir liegen insbesondere die Unabhängigkeit und die Selbstbestimmung von uns allen am Herzen. Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir durch Eure Stimme eine zweite Amtsperiode ermöglichen würdet. Mir sind die Ideen für Euch noch nicht ausgegangen! Zoë

Beruf: Sonderschullehrerin

Wenn ich auf die letzten, sehr turbulenten Jahre zurückblicke, kann ich manchmal selber schwer glauben, was da alles pas siert ist. In Bezug auf die Mukoviszidose-Versorgung vor allem nur Erfreuliches. Manchmal geistert die Sorge herum, dass der Mukoviszidose e.V. bald nicht mehr notwendig sein wird. Ich

Zoë Richardson, geb. 1989 wohnhaft in Stuttgart

Beruf: Selbstständige Übersetzerin

Als Teil des AGECF-Vorstands möchte ich die Arbeit der letzten Jahre in einer neuen Amtsperiode weiterführen. Mit der Einfüh rung der Modulatorentherapie stehen wir vor neuen Heraus- forderungen, die wir mit vorangegangenen Zielen vereinen müs

24 Bundesvorstandswahlen