muko.info 1/2023 Medizinische Prävention bei Mukoviszidose

Jasper Augustin, geb. 1995 wohnhaft in Hamburg

Die signifikante Verbesserung des Gesundheitszustandes von Menschen mit Mukoviszidose und die damit verbundene Zunah me der durchschnittlichen Lebenserwartung, bringt neue Frage- stellungen mit sich: Kinderwunsch und Elternschaft, Folgeer krankungen und Spätfolgen, Altersvorsorge und Altersarmut. Für mich ist es wichtig, dass diese Themen zukünftig sowohl auf medizinischer als auch politischer Ebene Gehör finden, erforscht und diskutiert werden, sodass die neu gewonnene Lebensquali tät bis ins hohe Alter bestmöglich erhalten werden kann. Durch meine mehrjährige Berufserfahrung in der klinischen Forschung Im Rahmen meiner bisher dreijährigen Vorstandsmitgliedschaft in der AGECF hatte ich einigen Kontakt zu unterschiedlichen Behandlern. Diesen habe ich als sehr wichtig und förderlich empfunden. Unsere Sichtweise und Meinung werden oft dan kend angenommen, haben aber auch schon rege Diskussionen angefacht. Gerade bei neue Herausforderungen, welche Corona oder Kaftrio mit sich bringen, ist es wichtig, dass wir uns früh an deren Bewältigung beteiligen. Genau diese Arbeit möchte ich im Vorstand der AGECF weiterführen. Außerdem machen mir Moin. Was kann uns die AGECF bieten in Zeiten von Kaftrio und den damit verbundenen wunderbaren Aussichten für uns Betrof fene? Sind wir obsolet geworden? NEIN. Viele, mich eingeschlos sen, haben seltene Mutationen, die diese Modulatoren-Behand lung für uns ausschließen. Und neben neuen Entwicklungen in der Behandlung gibt es viele andere, wichtige Themen wie Work-Life-Therapy-Balance oder die ortsnahe ärztliche Versor- gung, die uns alle betreffen. In meiner nächsten Amtszeit möch te ich mich daher weiterhin für eine gute Vernetzung von uns Meinen ersten näheren Kontakt mit demMukoviszidose e.V. und der AGECF hatte ich Mitte 2021 über das Seminar „CF und Beruf“. Seitdem habe ich einige Projekte der AGECF und des Mu koviszidose e.V. kennengelernt und mit Freude mitgeholfen. Ein Beispiel ist das Neudiagnose-Seminar, bei dem ich bereits zwei Mal von meinen Erfahrungen und Umgang mit den typischen CF-Herausforderungen berichten durfte. Ich habe viel Spaß daran, mit anzupacken, zu organisieren, Erfahrung in bestimmten Bereichen weiterzugeben und mitzu helfen. So kam es auch dazu, dass ich mein Hobby, Klettern, ausgeweitet habe und mich bereits im DAV (Deutscher Alpen

Beruf: Zimmerer Meister

Erwachsenen einsetzen und freue mich, dass die Zahl der CF- Erwachsenen weiter wächst. Im Austausch untereinander kön nen wir viel lernen und gemeinsam noch mehr bewegen. Jasper

Clemens Basler, geb. 1994 wohnhaft in Karlsruhe

Beruf: Informatiker

die Gespräche und der Austausch mit allen Beteiligten natür lich ganz viel Spaß. Clemens

Julia Merkle-Lock, geb. 1986 wohnhaft in Sandhausen

Beruf: Diplom-Humanbiologin

insbesondere im Bereich klinischer Studien, möchte ich, als Vorstandsmitglied der AGECF, meine Expertise imMukoviszidose e.V. einbringen und so einen kleinen Beitrag zumMotto „Helfen. Forschen. Heilen.“ leisten. Julia

Julius Krastel, geb. 1999 wohnhaft in Karlsruhe

Beruf: Masterstudent Informatik

verein) als Jugendleiter und Trainer des jungen Wettkampfteams engagiere. Ich freue mich auf Deine Stimme und blicke voll freudiger Erwar- tung und Tatendrang auf die Arbeit im Vorstand der AGECF. Julius

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