muko.info 2/2022 "Mit Mukoviszidose im Ausland leben"

viszidose-Verband alle zwei Wochen Online- und persönliche Sitzungen mit einem Physiotherapeuten für Atem- und Mus- kelerholungsübungen. Das ist erwartungsgemäß nicht genug und erreicht nicht alle Patienten. Mukoviszidose-Patienten und ihre Familien erhalten keine andere finanzielle Unterstützung, abgesehen von einer sehr geringen monatlichen Sozialleistung, die bei Weitem nicht ausreicht, um eine gute und häufige Atemtherapie zu finanzie- ren. Die Bemühungen der Vereinigung sind daher wichtig und sinnvoll, und sie arbeiten hart daran, sie zu erhöhen. Erfolgreicher Kampf für Modulatoren Die Nationale Mukoviszidose-Vereinigung ist sehr aktiv und hat in den letzten Jahren viel erreicht. Sie ermöglicht durch Online-Treffen und -Gruppen eine großartige Verbindung zwi- schen Patienten und Patientenfamilien. Dank ihr haben wir 2021 endlich Zugang zu den neuen genetischen Modulatoren: Tricafta, Ivacaftor und Kalideco erhalten. Sie werden nun über eine medizinische Indikation an alle in Frage kommenden Pa- tienten verteilt und vollständig von der Regierung finanziert. Es war eine lange und schwierige Verhandlung. Wir waren das letzte EU-Land, das die Zulassung erhielt. Portugal hat eine hohe Erfolgsquote bei der Durchführung von Lungentransplantationen bei Mukoviszidose-Patienten, aber es ist nach wie vor schwierig, kompatible Lungen zu finden. Das Verfahren und die Nachsorge werden zudem vollständig von der Regierung finanziert. Für viele ist dies immer noch die letzte und am meisten gefürchtete Möglichkeit. Unsere Hoffnungen ruhen auf den neuen genetischen Modu- latoren und auf der unermüdlichen Arbeit der Ärzte und For- scher an neuen Therapien. Mögen sie unsere Lieben gesund und sicher vor Operationen bewahren. Hoffnung ist die Luft, die wir alle atmen.

Carla Simões

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