muko.info 2/2022 "Mit Mukoviszidose im Ausland leben"

Polen Viele Medikamente müssen selbst finanziert werden

Das polnische Gesundheitsministerium nennt 22 Jahre als die durchschnittliche Lebenserwartung eines CF-Patienten in Polen. Ausbildung, Studium oder Beruf sind ei- gentlich kein Thema für die Betroffenen, weil die Chancen, diese zu erleben, als sehr gering geschätzt werden. CF-Kinder gehen selten in den Kindergarten und werden oft sogar vom Schulbesuch be- freit; der Unterricht wird von den Lehrern zu Hause erteilt.

Grundsätzlich ist es in Polen so, dass nur die notwendigsten CF-Therapien fi- nanziert werden. Pulmozyme, Physiothe- rapie oder regelmäßige Rachenabstriche gehören nicht dazu. Bei der Finanzierung von Medikamenten sucht man sich Hilfe bei der Familie, Freunden oder Spenden- aktionen. Bis vor kurzem mussten die CF-Patien- ten auch die CFTR-Modulatoren selbst finanzieren. Seit März 2022 gibt es dazu allerdings erfreuliche Neuigkeiten. Die

Finanzierung wird vom Polnischen Ge- sundheitsfond übernommen.

Was auf jeden Fall sehr gut funktioniert, ist die Arbeit der Mukoviszidose-Stiftung MATIO, die sich um die Bedürfnisse der Patienten und deren Familien kümmert. Die Stiftung hat wesentlich dazu beige- tragen, dass die Finanzierungsübernah- men der CFTR-Modulatoren gesichert werden konnte.

Liebe Grüße, Paulina Mildenberger

Lebe Deinen Traum Gute Versorgung in Kanada

Versicherungstechnisch ist es etwas kompliziert Da ich bei der Arbeit (noch) keinen Festvertrag habe, bin ich nicht darüber versichert und die gesetzlichen Kran- kenversicherung hat keine „Medika- mentenversicherung“ für temporäre Anwohner. Kaftrio, bzw. Trikafta, ist hier erhältlich und die Kosten dafür werden übernommen. Hier in Montreal gibt es zwei bis drei Anlaufstellen für Mukoviszidose-Patien- ten, sowohl für Erwachsene als auch für Kinder. Für Studien werden auch immer wieder Leute gesucht. Ich bin zuversicht- lich, dass ich die Versicherungsfrage noch klären kann und dann alles ohne Probleme läuft. Trotz der ungeklärten Si- tuation genieße ich meine Zeit hier, liebe meine Arbeit und bin sehr dankbar, dass meine Gesundheit mir erlaubt, so etwas erleben zu dürfen.

Pandemiefolgen Natürlich hat auch hier die Pandemie ihre Spuren hinterlassen und erst jetzt macht alles so richtig auf und man kann den Sommer dann hoffentlich genießen. Mit der Kälte im Winter komme ich gut klar. Ich kann nur jedem Mukoviszidose-Pati- enten raten, sich nicht von der Krankheit unterkriegen zu lassen und seine Träume und Ziele zu verfolgen. Vieles ist mög- lich, auch wenn es oft nicht so scheint. Und es lohnt sich so sehr. Wir haben die Krankheit und leben mit ihr. Ja, aber die Krankheit bestimmt uns nicht. Vergesst das nie.

Jennifer ist 26 Jahre alt und ursprünglich aus der Nähe von Tübingen. Nach einem Work & Travel-Jahr 2015/16 in Kanada, hat es sie vor sechs Monaten wieder dort hingezogen. Derzeit wartet sie noch auf einen festen Arbeitsvertrag, aber sie ist zuversichtlich. Hier gibt es, ähnlich wie den Mukovis- zidose e.V., eine Organisation, „Cystic Fibrosis Canada“, die für Fragen und Hilfe immer offen ist.

Jennifer Grossetête

Schwerpunkt-Thema: Leben mit Mukoviszidose im Ausland 14