muko.info 2/2022 "Mit Mukoviszidose im Ausland leben"

Städtepartnerschaft mit Folgen

Wer mehr über CF in Kolumbien erfahren möchte, findet ein Interview mit Juan auf unserem Blog: blog.muko.info/kaum- bekannt-einblick-in-das- leben-als-cf-betroffener- in-kolumbien

Seit vielen Jahrzehnten besteht eine Städtepartnerschaft zwischen Stuttgart und der russischen Stadt Samara. Vor 24 Jahren war Dr. Stephan Illing aus Stuttgart erstmals dort, um beim Aufbau der dortigen CF-Ambulanz unterstützend mitzu- wirken. 1998 gab es nur wenige Kinder mit Mukoviszidose, die meist schwer krank waren, nicht in die Schule gehen durften und immer wieder wegen Infektionen in der Klinik waren. Dann ist es schrittweise gelungen, auch in Samara eine regel- mäßig ambulante und stationäre Betreuung für Kinder einzurichten. Schritt für Schritt kleine Verbesserungen Die Grundpfeiler der Behandlung mit Enzymen, Ernährungstherapie, Inhalation, und Antibiotika stehen mittlerweile zuverlässig zur Verfügung. Die Physiotherapie wird anders verstanden und durchgeführt als bei uns und ist weniger effektiv. Ir- gendwann durften die Kinder mit CF auch die normale Schule besuchen und hatten keinen Hausunterricht mehr. Nach und nach ist die Versorgung der CF-Patienten immer besser geworden, die Standards aus Deutschland wurden übernommen und an die örtlichen Gegebenheiten angepasst, wobei die Direktiven für die medika- mentöse Behandlung vom Moskauer Zentrum vorgegeben werden. Problemkeime Ein großes Problem waren zu meiner frühen Zeit dort Infektionen mit Burkholderia cenocepacia. Einige, teils sehr junge Kinder, haben diese nicht überstanden. Das „Cepacia-Syndrom“ habe ich in Samara mehrfach mit eigenen Augen miterleben müssen. Inzwischen wurden Isolierung und Hygiene aber so weit verbessert, dass es kaum noch Neuinfektionen gibt.

portional zu ihrem monatlichen Einkom- men ist, und Patienten mit chronischen, komplexen Krankheiten können sich von jeder Zuzahlung für Medikamente, medi- zinische Untersuchungen und physikali- sche Therapien befreien lassen. Es gibt auch einige Organisationen, die sich für Menschen mit Mukoviszidose einsetzen. Es gibt zudem sehr engagier- te Menschen, die sich leidenschaftlich für die Verbesserung unserer Lebens- qualität und den Schutz unserer Rechte vor jeglicher Art von Diskriminierung einsetzen. Besonders hervorheben möchte ich die Arbeit von Dr. Angela Pedraza und der Physiotherapeutin Claudia Jimenez. Sie glauben daran, dass Mukoviszidose-Patienten nicht von der Gesellschaft eingeschränkt werden sollten, denn wir sind genauso fähig wie jeder andere auch, unsere Ziele und Motivationen zu verfolgen. Mukoviszidose ist in meinem Land nicht sehr bekannt. Es handelt sich nicht um eine häufige Krankheit, und nach meiner persönlichen Erfahrung wissen die meis- ten Ärzte nicht, wie sie diese diagnosti- zieren und behandeln sollen. Ich musste immer zu sehr spezialisierten Fachleuten gehen, von denen ich weiß, dass sie sich mit dieser Krankheit auskennen, denn wenn ich zu einem beliebigen Arzt ging, hatte das fast immer zur Folge, dass er oder sie keine Ahnung hatte und meine Bedürfnisse nicht verstand.

Die Versorgung der Erwachsenen war bis vor wenigen Jahren ein völlig vernachläs- sigtes Thema, aber auch hier beginnen sich Strukturen zu entwickeln. Vor fünf Jah-

ren ist das erste Kind einer CF-Mutter geboren worden; das war in Samara noch eine Sensation. Diese Schwanger- schaft hatte ich aus der Ferne etwas mitbetreut. Modulatoren sind in Russ- land nicht verfügbar, die Ärzte und Patienten kennen dies nur vom Hören- sagen. Sie haben große Erwartungen und die Hoffnung, dass die Substanzen irgendwann für alle verfügbar sind. Die aktuelle politische Situation bedeutet mit Sicherheit einen herben Rückschlag für die Versorgung der CF-Patienten und man kann nur hoffen, dass das Engage- ment des CF-Teams auch in den schwie- rigen Zeiten weiter so bestehen bleibt.

Juan Maldonado, CF

Dr. med. Stephan Illing

Titelseite des russischen CF-Registerbands

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