muko.info 2/2022 "Mit Mukoviszidose im Ausland leben"

Selbsthilfe-Tagung und Treffen der Patientenvertreter 2022 online

Die diesjährige Selbsthilfe-Tagung „Mukoviszidose Selbsthilfe vor Ort und virtuell – Herausforderungen und Chancen“, vom 11. bis 12. März 2022, wurde digital angeboten, ebenso wie das Treffen der Patientenvertreter am 29. März 2022.

Treffen der CF-Patientenvertreter zu einem virtuellen Gesprächs- und Erfahrungsaustausch Im Mittelpunkt stand muko.zert: das Zertifizierungsverfah- ren für CF-Einrichtungen. Durch sein Zertifizierungssystem muko.zert möchte der Verein die Versorgung der Patienten mit Mukoviszidose verbessern und ihnen eine Behandlung er- möglichen, die sich an hohen Qualitätsmaßstäben orientiert. Die Mukoviszidose-Einrichtungen müssen in einem struktu- rierten Verfahren nachweisen, dass sie die Anforderungen zur Behandlung der Mukoviszidose erfüllen. Welche Qualitätskriterien muss eine CF-Einrichtung erfüllen, um zertifiziert zu werden? Welche Zertifikate gibt es und wie ist das Zertifizierungsverfahren? Sind Patientenvertreter an diesem Prozess beteiligt? Welche CF-Einrichtungen haben keinen CF-Patientenbeirat? Das Interesse und die Resonanz auf den Vortrag von Uta Düesberg, verantwortlich für das „Qualitätsmanagement Mukoviszidose“ im Verein, waren groß. Weitere Themen des Abends waren der „Online-Frage- bogen zur Patientenzufriedenheit“ und wie und mit welchen Materialien neudiagnostizierte Eltern von der Regio/dem CF-Patientenbeirat begrüßt werden. TIPP: Wenn Sie wissen wollen, ob Ihre CF-Einrichtung nach muko.zert anerkannt ist, rufen Sie die Website des Mukovis- zidose e.V. auf unter „Das Zertifizierungsverfahren/Adressen von CF-Einrichtungen in Deutschland“.

Die Teilnehmenden der Selbsthilfetagung lauschten gebannt den Vorträgen der Referenten.

Welche digitalen Angebote macht der Verein und was läuft virtuell in den Regios? Dazu stellte Winfried Klümpen die digitalen Angebote des Vereins vor: muko.virtuell, psychologi- sche Videoberatung, muko.connect und das digitale Netzwerk Selbsthilfe. Informiert wurde zudem über die Aktivitäten des Vereins für CF-Betroffenen in und aus der Ukraine und über die Aktion „Mukoviszidose Monat Mai – Gemeinsam etwas bewegen“, die wir als Verein in diesem Jahr zum ersten Mal begehen. Das Angebot, sich außerhalb des Programms in nicht-moderierten „Plauderräumen“ zu treffen und auszu- tauschen, wurde trotz später Stunde gut angenommen. Selbsthilfe-Tagung mit zwei Premieren Vorgestellt wurden der Selbsthilfe-Film und das Selbsthilfe- Plakat. Ideengeber waren die Teilnehmer der Selbsthilfetagung. Insa Krey setzte das Plakat grafisch um, der Film wurde von muko.tv produziert. Das Plakat und der Film bilden die Selbst- hilfe in ihrer ganzen Vielfalt sehr gut ab. Es macht Spaß, nicht nur den Film zu präsentieren, sondern diesen auch zu sehen. Mit dem Plakat und dem Film können wir damit werben, dass die CF-Selbsthilfe sich schon lange von dem Klischee des Stuhlkreises verabschiedet hat und jung und dynamisch ist.

Weitere Termine für Patientenvertreter: 17. Mai 2022, 19.30 Uhr – online

Treffen für neue CF-Patientenvertreter (oder die, die es werden wollen) mit Vorstellung des Leitfaden für CF-Patientenbeiräte 10. November 2022, 19.30 Uhr – online Treffen mit Vorstellung des Deutschen Mukoviszidose-Register

Brigitte Stähle Sprecherin der AG Selbsthilfe

Film und Plakat können bei Claudia Hanisch angefragt werden.

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