muko.info 2/2022 "Mit Mukoviszidose im Ausland leben"

Wissenschaft meets Praxis Studierende widmen sich Mukoviszidose-Versorgung

Teil 1

Der Mukoviszidose e.V. kooperiert seit einigen Jahren mit der Fakultät Ge- sundheitswesen (Wolfsburg) der Ostfalia Hochschule für angewandte Wissen- schaften – Hochschule Braunschweig/Wolfenbüttel. In den Bachelor- und Masterstudiengängen Management im Gesundheitswesen und Integriertes Ver-

sorgungsmanagement im Gesundheitswesen werden unter der Leitung von Prof. Dr. Daniela Eidt-Koch in Praxisprojekten oder Abschlussarbeiten Themen und Fragestellungen aus der Mukoviszidose-Versorgung bearbeitet. Von der Zusammenarbeit pro- fitieren beide Seiten: Die Studierenden lernen das Gesundheitssystem mit seinen Stärken und Schwächen praxisnah anhand der komplexen Versorgung von Mukoviszidose-Patienten kennen, die Mukoviszidose-Community wiederum profitiert von neuen Erkenntnissen, die Defizite in der Versorgung aufzeigen und Impulse zur Verbesserung der Versorgung liefern können. In dieser und der nächsten Ausgabe der muko.info stellen die Studierenden Ergebnisse aus ihren Arbeiten vor. Vielen Dank an alle, die sich im Rahmen der Kooperation für Interviews bereit erklärt oder an Befragungen teilgenommen haben!

Mukoviszidose-Versorgung in der COVID-19-Pandemie

Hintergrund Bisherige internationale Untersuchun- gen legen nahe, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen (u.a. Mukovis- zidose) überdurchschnittlich von den Auswirkungen der Covid-19-Pandemie betroffen sind. Für Deutschland besteht diesbezüglich allerdings noch keine hinreichende Datenlage. Im Rahmen meiner Masterthesis sollten daher erste Erkenntnisse über die Auswirkungen der Pandemie hinsichtlich der Lebens- und medizinischen Versorgungssituation von Menschen mit Mukoviszidose gewonnen werden. Dazu wurden zehn Interviews (ca. eine Stunde pro Inter- view) mit CF-Patienten und Angehöri- gen unterschiedlicher Altersgruppen geführt. Im Folgenden werden einige ausgewählte Ergebnisse aus der Arbeit vorgestellt.

Zugang zu gesundheitlichen Versor- gungseinrichtungen Erhebungen aus anderen Ländern zeigen einen teilweise oder gänzlich einge- schränkten Zugang zu gesundheitlichen Versorgungsangeboten, bzw. -einrich- tungen für Patienten mit Seltenen Erkran- kungen. Die daraus entstehenden Lücken in den Behandlungsabläufen bergen hohe gesundheitliche Risiken für die Patienten. Im Gegensatz dazu zeigt sich in den Interviews, dass die CF-Ambu- lanzen die gesundheitliche Versorgung für CF-Patienten in Deutschland trotz zeitlich begrenzter Zugangsbeschrän- kungen weitgehend aufrechterhalten können. Viele Zentren greifen dabei auch auf innovative Konzepte (bspw. Online-Konsultationen, telefonische Be- ratungsangebote, Lungenfunktionstest via Videogespräch etc.) zurück, um die

Patientenversorgung weitgehend lücken- los zu gewährleisten und gleichzeitig das Infektionsrisiko bei Präsenzuntersu- chungen zu minimieren. Perspektivisch besteht die Chance, die in der Pandemie etablierten, telemedizinischen Angebote beizubehalten, um den Zugang zu ge- sundheitlichen Versorgungsleistungen für die CF-Patienten zu erleichtern. Im Hinblick auf weitere Infektionswellen, bzw. neue Pandemien ist es wichtig, den Ambulanzbetrieb für dringliche Behand- lungen auch in Zeiten starker Kapazi- täts- und Personalengpässen weiterhin sicherzustellen. Bei einer eventuellen Verschiebung von Behandlungen müs- sen auch die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen unbedingt berücksichtigt werden.

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