muko.info 2/2022 "Mit Mukoviszidose im Ausland leben"

Unterstützungsangebote Anhand der Interviews zeigt sich wäh- rend der Pandemie die hohe Bedeutung von Unterstützungen unterschiedlicher Art durch Freunde und Familie wie bei- spielsweise mentale Unterstützung oder das Erledigen von Einkäufen. Für Pati- enten ohne ein solches Umfeld, sollten Unterstützungsangebote von Patienten- organisationen eingerichtet werden. Wahrnehmung der Pandemie Aufgrund des Krankheitsbilds von Covid- 19 (Lungenbeteiligung) treten zu Beginn der Pandemie mitunter große Sorgen über eine Infektion mit dem SARS-CoV-2- Virus auf. Ursächlich dafür ist insbeson- dere das Fehlen valider Daten und Erfah- rungswerten in den ersten Monaten der Pandemie, anhand derer das Risikoprofil und die Krankheitsschwere von an Muko- viszidose erkrankten Menschen im Zusam- menhang mit Covid-19 eingeordnet werden

kann. Mit der Zeit können immer mehr Daten zur Bewertung der Situation für CF- Patienten gesammelt werden. Diese wer- den von den Versorgungseinrichtungen und demMukoviszidose e.V. für die Patien- ten und Angehörige aufbereitet und zur Verfügung gestellt. Den anfänglichen Sor- gen und Unsicherheiten kann durch zielge- richtete Informationen begegnet werden. Informationen und Forschung Unter diesem Aspekt zeigt sich die große Bedeutung von evidenzbasierten Infor- mationen in pandemischen Situationen. Dies gilt insbesondere für Menschen mit seltenen Erkrankungen, die im öffentli- chen Diskurs, bzw. in den Nachrichten wenig Beachtung finden. Es ist wichtig, die Sorgen und Ängste der Patienten bzw. Angehörigen anzuhören und darauf zu reagieren. In diesem Zusammenhang zeigt sich auch die immense Bedeu- tung der Mukoviszidose-Forschung.

Der Unklarheit hinsichtlich potenzieller Risiken zu Beginn der Pandemie kann nur aufgrund schneller Datenerhebung und Durchführung von Studien begeg- net werden. Dadurch können zeitnah evidenzbasierte Informationen bereit- gestellt werden und ggf. zielgerichtete Maßnahmen eingeleitet werden. Insbe- sondere im Hinblick auf neue Varianten des SARS-CoV-2-Virus und mögliche neue Pandemien bleiben die Forschung und evidenzbasierte Informationen auch zukünftig in hohem Maße relevant. Dazu bedarf es finanzieller und struktureller Förderungen durch die Länder oder Stiftungen. Der intensive Einsatz für die Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen ist daher von großer Bedeutung.

Felix Tietz-Henne, Hannover

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