muko.info 2/2022 "Mit Mukoviszidose im Ausland leben"

Der Kampf um Medikamente Fortschritte durch intensive Öffentlichkeitsarbeit

In Griechenland ist es in den letzten zehn Jahren gelungen, die Gesundheitsversorgung für Menschen mit Mukoviszidose in Bezug auf Qualität und Lebenserwartung deutlich zu ver- bessern. Ein Schlüsselfaktor waren starke öffentliche Kam- pagnen und strategische Kommunikationsmaßnahmen, die Mukoviszidose bekannt machten. Dimitris Kontopidis, selbst Mukoviszidose-Patient und Ehrenpräsident der Griechischen CF-Vereinigung, berichtet uns: Es gibt mehrere Bereiche, in denen wir noch besser werden können. Was die Prävention anbelangt, so wird das pränatale Screening auf die häufigste DF508-Mutation vergütet, nicht aber das Neugeborenenscreening. Die Patienten werden hauptsächlich von zwei Ambulanzen für Erwachsene und Kinder in jeder der beiden größten Städte Griechenlands (Athen und Thessaloniki) betreut. Es gibt auch kleinere CF-Ambulanzen in kleineren Städten, und die eher geringen Entfernungen innerhalb Griechenlands erleichtern die An- reise der Patienten. Freier Zugang zu Medikamenten Eine unserer großen positiven Veränderungen ist der freie Zugang zu allen Medikamenten, die wir benötigen, wie z.B. alle inhalativen Antibiotika (als Trockenpulver oder in flüssiger Form), intravenöse Behandlungen, Nahrungsergänzungsmit- tel und Vitamine sowie Vernebler der neuen Generation. In seltenen Fällen und bei Bedarf greifen einige Patienten zur Gewichtszunahme auf PEG zurück. Heute haben wir Zugang zu allen CFTR-Modulatoren (Kalydeco, Orkambi, Symkevi, Kaftrio), nachdem wir eine umfangreiche Kampagne für deren Zulassung durchgeführt haben. Außerdem haben die Patienten die Möglichkeit einer Infusionstherapie zu Hause, allerdings nur in Athen und Thessaloniki und in begrenztem Umfang. Was wir brauchen, ist ein Rehabilitationszentrum, aber es ist uns gelungen, einige autonome Übungsprogramme durchzufüh- ren. Zwar wird die Anleitung zur Phyiotherapie erstattet, aber es gibt kein spezialisiertes Netz von Physiotherapeuten, und Physiotherapiewesten sind nicht weit verbreitet. Mukoviszido- se-Patienten haben Anspruch auf kostenlose Untersuchungen, Behandlung in öffentlichen Krankenhäusern und müssen für die meisten Medikamenten keine Zuzahlungen leisten. Darü- ber hinaus gibt es eine Invaliditätsrente für Patienten, die nur wenige Jahre gearbeitet haben, und eine Unterstützung mit einer Invaliditätsbeihilfe von 300 Euro pro Monat.

Dimitris Kontopidis, Ehrenpräsident der griechischen CF-Vereinigung

Mangel an Organspenden Das große Problem in Griechenland sind Lungentransplan- tationen. Bis 2014 wurden keine Transplantationen durchge- führt, und deshalb hatten wir 2019 eine Zusammenarbeit mit Österreich bei der fünf Patienten dort transplantiert wurden. Jetzt versucht Griechenland, sein eigenes Transplantations- programm mit Transplantationsambulanz zu entwickeln. Der Eingriff wird vollständig von der Versicherung übernommen. Doch leider wurden bisher nur wenige erfolgreiche Transplan- tationen durchgeführt, weniger als fünf in zweieinhalb Jahren, wobei das Hauptproblem der Mangel an Spenderorganen ist. Die Unterstützung von Patienten mit Mukoviszidose wird hauptsächlich von der griechischen CF-Vereinigung geleistet, die in den letzten zehn Jahren an großen Einfluss gewonnen hat. Sie arbeitet mit den beiden großen Dachverbänden zu- sammen, auf nationaler Ebene mit der Griechischen Patien- tenvereinigung (einem Verband für alle chronischen Krankhei- ten) und auf europäischer Ebene mit CF Europe.

Dimitris Kontopidis Ehrenpräsident der Griechischen CF-Vereinigung Vizepräsident CF Europe

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Schwerpunkt-Thema: Leben mit Mukoviszidose im Ausland