muko.info 2/2022 "Mit Mukoviszidose im Ausland leben"

Internationale Leitlinien in Griechenland Nur wenige Zentren für Mukoviszidose-Betroffene

Auch Dimitra berichtet uns aus Griechen- land, dass die Versorgung für Mukovis- zidose-Patienten noch nicht optimal sei. Besonders in den Zentren für Erwach- sene mangelt es an medizinischem Personal und es fehlen sowohl physio- therapeutische als auch psychothera- peutische Betreuungs- und Behand- lungsmöglichkeiten. Es fehlt auch eine ambulante Betreuung, wo beispielswei- se Medikamente intravenös verabreicht werden könnten, um die Dauer des stati- onären Aufenthalts zu reduzieren. Unsere Therapie basiert auf den interna- tionalen Leitlinien. Wir bezahlen die Medi- kamente selbst in der Apotheke, bis auf die sehr teuren. Diese speziellen Medika- mente werden vom staatlichen Gesund- heitssystem zur Verfügung gestellt. Selbsthilfe Wir Patienten und unsere Eltern haben den Panhellenischen Verein für Muko-

viszidose gegründet. Dieser übernimmt die Kommunikation mit dem Gesund- heitsministerium, der Transplantati- onsbehörde und anderen staatlichen Institutionen. Transplantationen nur selten möglich Die Wartezeit auf eine Transplantation ist in Griechenland leider sehr lang. Die Patienten befinden sich in Lebensge- fahr, da in Griechenland kaum Organe gespendet werden. Der Anteil der Organ- spender pro Einwohner ist der niedrigste in Europa. In Athen gibt es ein modernes Transplantationszentrum, in dem jedoch in den letzten Jahren nur etwa drei bis vier Lungentransplantationen durchge- führt wurden. Ich persönlich benötige eine neue Lunge und befinde mich schon seit einigen Jahren auf der Transplantationsliste. Ich verbringe jeden Tag meines Lebens mit der Hoffnung, bald in ein normales Le- ben zurückkehren zu können.

Wartet auf eine neue Lunge: Dimitra

Das Leben ist doch ein Geschenk! Ich wäre Ihnen dankbar, wenn Sie dazu bei- tragen würden, die ganze europäische Bevölkerung für Organspenden zu sensi- bilisieren und zu motivieren.

Dimitra

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Schwerpunkt-Thema: Leben mit Mukoviszidose im Ausland