muko.info 2/23 Diagnose Mukoviszidose: Erfahrungen mit Behörden

Mukoviszidose Monat Mai – wir sind eine starke CF-Community Vor einem Jahr hat der Mukoviszidose e.V. den Mai als Aktionsmonat für Mukoviszidose ausgerufen. Das zweite Jahr des Aktionsmonats zeigt: Wir sind eine große und starke CF-Community. Zahlreiche Menschen haben sich engagiert, indem sie die Sport-Mitmachaktion muko.move zu einem großen Erfolg gemacht haben, ihre CF-Geschichte rund um das Thema Neudiagnose erzählt haben, ihren Behandlern an den Ambulanzen gedankt oder auch Spenden für die Arbeit des Vereins gesammelt haben. Wir danken allen, die im Mai aktiv waren!

CF-Geschichten zum Thema Neudiagnose Nach dem Auftaktjahr in 2022 soll der Mukoviszidose Monat Mai fortan jedes Jahr unter einem besonderen Thema stehen, in diesem Jahr war es „Die Zeit nach der Diagnose“. Diese Zeit ist für Betroffene und Angehörige geprägt von Ängsten und Sorgen und vom Anpassen des Alltags an die vielen Herausforde rungen, die entstehen. In dieser aufrei benden Zeit ist es besonders wichtig, Unterstützung und fundierte Informati onen über die Krankheit zu bekommen, Gemeinschaft und Gleichgesinnte zu finden und natürlich, sich selbst oder das betroffene Kind bestmöglich ver

sorgt zu wissen. Viele bewegende und spannende Erfahrungsberichte haben uns hierzu erreicht, die wir auf unserem Blog veröffentlicht haben, nachzulesen unter: https://blog.muko.info/category/ erzaehl-deine-diagnose-geschichte Eine der Bloggeschichten hat es sogar in die Medien geschafft: Der NDR hat am 20. Mai in „Hallo Niedersachsen“ die Geschichte der kleinen Feenja und ihrer Familie erzählt – anzuschauen in der Mediathek des NDR.

in den sozialen Medien: Neben den Dia gnose-Geschichten von Eltern und Men schen mit Mukoviszidose gab es Zahlen rund um die Erkrankung, Informationen zu den Angeboten des Mukoviszidose e.V. und vieles mehr. muko.move: Wir haben die Challenge weit übertroffen! Auch in diesem Jahr haben wir uns beim muko.move ein großes Ziel gesetzt: Gemeinsam wollten wir uns vom 17. bis 21. Mai 8.000 Stunden bewegen und auf Mukoviszidose aufmerksam machen. Die über 2.350 Teilnehmenden haben uns jedoch gezeigt, da geht noch

Verbunden war der Mukoviszidose Mo nat Mai mit einer Informationsoffensive

Viele Menschen haben ihre Fotos vom muko.move auf Instagram und Facebook gepostet und Flagge für Menschen mit Mukoviszidose gezeigt!

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