muko.info 2/23 Diagnose Mukoviszidose: Erfahrungen mit Behörden

muko.connect – seit drei Monaten online

Muko.connect ist die Social Media Platt- form des Mukoviszidose e.V. und bietet die Möglichkeit, sich online über viele Themen rund umMukoviszidose auszu tauschen und Gleichgesinnte zu finden. Zudem gibt es Neuigkeiten rund umMuko- viszidose sowie den Mukoviszidose e.V. Seit Ende März ist muko.connect on line über den Browser verfügbar. Seit der Veröffentlichung haben sich be reits mehrere hundert Interessenten registriert und die Vorteile von muko. connect genutzt. So kann man mittels Schlagwörtern und Filtern unkompliziert andere Nutzer finden, z.B. solche mit ähnlichen Lebenssituationen oder Interessen.

privat mit den anderen Nutzern kommu nizieren. In Gruppen oder in Beiträgen an die ganze Community kann man sich in größerer Runde zu bestimmten The men austauschen und die Erfahrungen aller nutzen. Dabei muss man keine Sorge haben, dass die dabei entstanden Datensätze nach Übersee transferiert werden, denn muko.connect entspricht den europäischen DSGVO-Anforderun gen und wird auf deutschen Servern gehostet. Helft mit, muko.connect noch besser zu machen Dank Eurer Rückmeldungen konnten wir nach dem Start direkt einige kleine Feh ler bei muko.connect beheben. So bleibt man jetzt zum Beispiel angemeldet und die Anmeldedaten können gespeichert werden, sodass man direkt wieder ein

geloggt wird, sollte man doch mal den Browser schließen. muko.connect lebt davon, dass Ihr aktiv seid. Um mehr Anfragen zu erhalten und besser am Austausch teilzunehmen, schaltet am besten Euer Profil auf sichtbar, denn nur dann seid Ihr auch ein sichtbarer Teil von muko.connect, der angeschrieben, gesucht und gefunden werden kann.

Zusammen mit Euch wollen wir muko. connect wachsen lassen!

Neugierig geworden? Gleich ausprobieren und anmelden unter https://connect.muko.info

Janine Fink Referentin Hilfe zur Selbsthilfe Tel.: +49 (0) 228 98780-38 E-Mail: JFink@muko.info

Durch die direkte Nachrichtenfunktion kann man, wie in einem Messenger,

Mitstreiter gehen in (Un-) Ruhestand Christel von der Decken und Dr. Sieg fried Obermann unterstützten viele Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen als Mitglieder des Kreises der Rechtsanwälte kompetent und hilf reich in rechtlichen Fragen. auch für die Gesamtheit der Mukoviszi dose-Betroffenen ehrenamtlich, indem sie in Vorträgen und als Autoren für den Leitfaden Soziale Rechte über rechtli che Aspekte in Zusammenhang mit der Mukoviszidose informierten.

Ende 2022 sind Christel von der Decken und Dr. Siegfried Obermann zeitgleich – aber unabhängig voneinander – in den Ruhestand getreten und haben deshalb auch den Kreis der Rechtsan wälte im Mukoviszidose e.V. verlassen. Beide standen Ratsuchenden mehr als zwanzig Jahre lang außergerichtlich und auch vor Gericht hilfreich zur Seite. Die Rechtsanwälte engagierten sich aber nicht nur für den Einzelnen, sondern

Zuletzt erschienen Anfang diesen Jahres die von Christel von der Decken aktu alisierten Kapitel zum Kindergeld und zur Erwerbsminderungsrente sowie das Kapitel Schwerbehindertenausweis von Dr. Siegfried Obermann. Dr. Obermann beriet zudem die Mukoviszidose Institut gGmbH in vertragsrechtlichen Fragen.

unterstützen und danken ihnen herz lich für ihren langjährigen Einsatz und wünschen viel Gesundheit und einen erfüllten Ruhestand!

Annabell Karatzas Hilfe zur Selbsthilfe Juristische Referentin E-Mail: AKaratzas@muko.info Tel.: +49 (0) 228 98780-32

Wir freuen uns, dass beide den Muko viszidose e.V. als Mitglieder weiterhin

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