muko.info 2/23 Diagnose Mukoviszidose: Erfahrungen mit Behörden

Ziel: Bestmögliche Versorgung Ausgewählte Vereinserfolge auf politischer Ebene

In seiner gesundheitspolitischen Arbeit setzt sich der Mukoviszidose e.V. dafür ein, dass alle Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland bestmöglich versorgt werden. Bestmöglich bedeutet: dem neuesten Stand der wissenschaftlich-medizinischen Erkenntnisse entsprechend, qualitätsgesichert, möglichst weitgehend evidenzbasiert und von den Krankenkassen finanziert.

Mukoviszidose-Patienten werden in der Impfverordnung des Bundesge sundheitsministeriums in Gruppe 2 zur Impfung mit „hoher Priorität“ für eine COVID-19-Impfung aufgeführt Februar 2020 – Mitten in der Pandemie: Als klar wurde, dass Mukoviszidose sowohl in der Impfempfehlung der Ständigen Impfkommission (STIKO) als auch der Impfverordnung des Bundes ministeriums für Gesundheit (BMG) in der Liste der Vorerkrankungen für eine prioritäre Impfung fehlte, hat sich der Mukoviszidose e.V. an die Verantwortli chen, also in erster Linie die STIKO und das BMG gewendet und sich dabei auf Daten aus dem europäischen Mukovis zidose-Register bezogen. Diese zeigten auf, dass mit steigendem Alter bei Mukoviszidose-Patienten eine höhere Hospitalisierungsrate im Falle einer COVID-19-Infektion zu verzeichnen ist als in der Allgemeinbevölkerung. Die STIKO hat zunächst Einzelfallentschei dungen des Impfpersonals für seltene, schwere Vorerkrankungen ermöglicht hat. Wenige Wochen später wurde Mukoviszidose dann explizit in die Impfverordnung aufgenommen. Der Mukoviszidose e.V. setzt sich als Interessenvertretung der Betroffenen für viele weitere Themen ein. In der Rubrik „Gesundheitspolitik“ der muko.info halten wir Sie auch in Zukunft auf dem Laufenden.

Um diesem Ziel Stück für Stück näher zu kommen, findet die gesundheitspo litische Arbeit oft übergeordnet statt – also auf Bundes- oder Landesebene. Ansprechpartner sind dann z.B. der Bun destag, Ministerien oder der Spitzenver band der Krankenkassen.

Auch der Deutsche Bundestag hat in einem Beschluss zur Petition 2019 aner kannt, dass der Forderung weiter nachge gangen werden muss und die Petition „zur Erwägung“ an das Bundesministerium für Gesundheit und die Bundesländer weitergeleitet. Durch die Berichterstat tung zur Petition und die vielen Gespräche auf Bundes- und Landesebene konnten Aufmerksamkeit und ein Bewusstsein für die Probleme in der ambulanten Mukovis zidose-Versorgung geschaffen werden. Mit den politischen Verantwortlichen ist der Verein weiterhin im Gespräch mit dem Ziel einer langfristigen Lösung. Nach zweieinhalb Jahren Beratung im Ge- meinsamen Bundesausschuss zu einer Eingabe des Mukoviszidose e.V. wurde zum 1. Januar 2023 eine neue Abrechnungs- ziffer für Gesprächsleistungen für die Ver sorgung von Patientinnen und Patienten mit Mukoviszidose in die ASV aufgenom men. Damit wurde auch für Fachärzte für Innere Medizin, die erwachsene Muko viszidose-Patienten behandeln, eine Möglichkeit zur Abrechnung des erhöhten Gesprächsaufwands geschaffen. Bisher konnten nur Kinder- und Jugendärzte zusätzliche Gesprächsleistungen in der ASV abrechnen. Für Erwachsenen-Ambu lanzen bedeutet die Änderung bis zu 58 Euro mehr pro Patient und Quartal. Auch wenn der Weg zu einer auskömmlichen und nachhaltig gesicherten Finanzierung der ambulanten Mukoviszidose-Versor gung noch lang ist, ist diese Änderung ein wichtiger Schritt zur besseren Vergütung der Erwachsenenversorgung. Neue Abrechnungsziffer für Erwachsenen- Ambulanzen in der ASV

Was wurde in den letzten Jahren er reicht? Ein kleiner Blick zurück:

Einführung des Neugeborenen-Screen- ings auf Mukoviszidose Am 1. September 2016 ist der Beschluss über die Einführung des Neugeborenen- Screenings auf Mukoviszidose in Kraft getreten. Mehr als sieben Jahre haben die Beratungen im Gemeinsamen Bundes- ausschuss gedauert, an denen der Mukoviszidose e.V. als Patientenvertre tung intensiv beteiligt war. Eine frühe Diagnose der Mukoviszidose durch ein Screening-Programm ermöglicht eine frühe Behandlung vor Auftreten erster Symptome, und das wiederum wirkt sich positiv auf den Krankheitsverlauf aus. Die Aufnahme von Mukoviszidose in das Neugeborenen-Screening ist damit ein Meilenstein für die Mukoviszidose-Ver sorgung in Deutschland. Übergabe von 96.000 Unterschriften an den Petitionsausschuss des Bundestags Anfang 2017 hat sich der Mukoviszidose e.V. mit einer Petition an den Deutschen Bundestag gewendet und rechtliche Re- gelungen für eine ausreichende Finan zierung der ambulanten Versorgung gefordert. Fast 100.000 Unterschriften konnten dem Petitionsausschuss über reicht werden – ein wahnsinniger Erfolg!

Katharina Heuing Mukoviszidose Institut

Tel.: +49 (0)228 98780-62 E-Mail: KHeuing@muko.info

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