muko.info 3/2020 "Warum in der CF Versorgung arbeiten"

Anspruchsvolle Arbeit Patienten über einen langen Zeitraum begleiten

Markus Oppel ist Pflegeberater und Sachverständiger mit dem Spezialgebiet „Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit seltenen und psychischen Erkrankungen“. Er empfindet die Beratung von CF-Betroffenen und deren Angehörigen als sinnstiften- de Aufgabe.

Mein elf Jahre alter Sohn hat mit der Verdachtsdiagnose CF gelebt und auch wenn es letzten Endes eine andere sel- tene Form einer Lungenerkrankung ist, hat es mich doch dem Thema Mukoviszi- dose nähergebracht. Um die Versorgung meines Sohnes zu sichern, habe ich mich 2018 als Pflegeberater selbststän- dig gemacht, um flexibler auf tagesfor- mabhängige Symptomatiken und akute Verschlechterungen einwirken zu kön- nen. Im Schichtdienst als Krankenpfle- ger war dies nicht mehr möglich. Häufige Fortbildungen notwendig Durch die Aufenthalte und ambulanten Besuche in sehr vielen Fachkliniken und Behandlungszentren als sorgender und pflegender Angehöriger (und natürlich auch als Fachmann) wurde mir schnell klar: als Pflegekraft, die CF-Patienten versorgt, muss man immer auf dem Lau- fenden bleiben. Diese Form des aktiven

Lernens liebte ich als Pflegekraft schon. Nun bin ich also als Pflegeberater, der schon so einige CF-Patienten und deren Familien beraten durfte und begleiten darf, aktiv und insbesondere der Fak- tor der Begleitung über einen langen Zeitraum beeindruckt mich immer noch nachhaltig. Darüber aufzuklären, dass ein Pflegegrad auch bei Mukoviszidose möglich ist, bei Leistungsablehnungen helfen zu können und tatsächlich eine Entlastung der Angehörigen möglich zu machen, freut mich sehr. Wie bei vielen anderen nicht häufigen Erkrankungen ist auch bei Mukoviszi- dose das Fehlen von Spezialisten in der Breite ein großes Problem – als Lösung des Fachkräftemangels gerade im Be- reich der CF-Versorgung sehe ich weiter- hin das Bekanntmachen der Erkrankung und die Vorstellung des Krankheitsbil- des in der Öffentlichkeit an oberster

Durch persönliche Erfahrung zur Mukoviszidose- Betreuung gekommen: Markus Oppel

Stelle. Aber auch an Pflegeschulen und in Weiterbildungen für Pflegeberater und Sachverständige sollten weniger häufige Erkrankungen wie die Mukovis- zidose erklärt und gelehrt werden.

Markus Oppel, Pflegeberater

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