muko.info 3/2020 "Warum in der CF Versorgung arbeiten"

Erste virtuelle Selbsthilfe-Tagung Chance und Alternative für die Selbsthilfe

Gerade für die Selbsthilfe sind persönli- cher Austausch und Kommunikation von großer Bedeutung. Aber in Zeiten wie den heutigen, in der Hygienerichtlinien und Abstandsregeln das öffentliche und auch das private Leben diktieren und Gruppentreffen, Meetings, Konferenzen und ähnliches nicht im herkömmlichen Sinne abgehalten werden können, müs- sen Alternativen gefunden, umgesetzt und gelebt werden. So wurde die Selbsthilfe-Tagung, die in Leipzig stattfinden sollte, erstmals vir- tuell in zwei Webmeetings durchgeführt. Das Online-Angebot – für alle neu und ungewohnt – wurde gut angenommen. So konnten neben dem Erfahrungsaus- tausch, Berichten zu aktuellen Aktivitä- ten des Mukoviszidose e.V. auch Ideen und Vorschläge gesammelt werden, wie die Selbsthilfe dazu beitragen kann, den künftigen Mangel an Fachkräften in der CF-Versorgung abzumildern.

In einem Ideen- und Erfahrungsaus- tausch des AG Selbsthilfe-Vorstands wurden Formate zu Online-Gruppen- treffen, Patienten-Tagungen und virtuelle Aktivitäten (Spendenläufe, die Mukoviszidose App muko.connect und die Spendenplattform Better Place) vorgestellt und diskutiert. Die geglückte Online-Premiere der Selbsthilfetagung hat gezeigt, dass die virtuellen Kommu- nikation durchaus eine Alternative und

eine Chance für die Selbsthilfe ist und es mit Online-Angeboten gelingen kann, miteinander in Kontakt zu bleiben, Interessierte für die Selbsthilfe an- zusprechen (und zu gewinnen) und gemeinsame Aktivitäten durchzuführen. Brigitte Stähle Sprecherin der AG Selbsthilfe Regionalgruppe Stuttgart, Landesverband Baden-Württemberg

Auf der virtuellen Selbsthilfetagung wurde auch der Vorstand und die Vertreterin der AG Selbsthilfe im Bundesvorstand virtuell gewählt. Hier die Ergebnisse:

» Tanja Dorner (RGMittelrhein) » Simon Höller (RG Ruhrgebiet/Essen) » Kevin Kretzschmar-Berthold (Mukoviszidose Selbsthilfe Leipzig e.V.) » Kerstin Schwarz (Regionalgruppe Berlin-Landesverband Berlin-Brandenburg)

» Georg Wigge

(CF Selbsthilfe Osnabrück e.V.)

» Brigitte Stähle

(Regionalgruppe Stuttgart, Landes- verband Baden-Württemberg) als Sprecherin und Vertreterin der AG Selbsthilfe im Bundesvorstand

Brigitte Stähle, Sprecherin der AG Selbsthilfe und Mitglied im Bundesvorstand

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