muko.info 3/2020 "Warum in der CF Versorgung arbeiten"

Online-Vortragsreihe der Erwachsenen mit CF

klärte deren Bedeutung und welche Aus- sage die Werte in der Praxis besitzen. Im Anschluss konnten die Teilnehmer weitere Fragen stellen und es entwi- ckelte sich auch hier ein angeregtes Gespräch zwischen Referent und Teil- nehmern. Als nächstes ging die Reihe im August mit einem Vortrag zum Thema „Die Besonderheiten der Physiotherapie bei Mukoviszidose und häufige Fehler in der Physiotherapie“ weiter. Hier gab der Es- sener Physiotherapeut Thomas Hillmann einen sehr anschaulichen Überblick über wichtige Aspekte der Physiothera- pie bei CF. Unter uns... Da auch die jährlich im Oktober stattfin- dende „CF-Erwachsenen-Tagung“ dieses Jahr coronabedingt nicht als Präsenzver- anstaltung ausgerichtet werden kann, hat die AGECF dieses Jahr ersatzweise eine ganze Online-Tagung gestaltet, um möglichst vielen Erwachsenen mit CF das Programm zugänglich zu machen. Online gelten die gleichen Bedingungen wie vor Ort: Eltern bleiben draußen! Freunde, Partner und Geschwister sind aber herzlich willkommen. Nähere Infos zur CF-Erwachsenentagung sind eben- falls in diesem Heft und auf der Home- page des Mukoviszidose e.V. unter www.muko.info/muko-virtuell zu finden.

Angeregter Austausch auch online Das nächste Thema im Mai war ein „Austausch zur Lungentransplantation“. Dazu berichteten zwei bereits transplan- tierte CF-Betroffene aus Patientensicht von ihren Erlebnissen und Erfahrungen. Zwischen Teilnehmern und Referen- tinnen entwickelte sich ein angeregter Austausch über die Zeit vor der Trans- plantation mit ihren psychischen und physischen Herausforderungen, die Transplantation selbst und das Leben danach. Information pur Im Juni ging es um grundlegendes Basis- wissen – die Bedeutung der eigenen Lungenfunktions- sowie Blutwerte. Hier konnte die AGECF Herrn Dr. Kuhnert als Referent für den Vortrag „Werte bei CF“ gewinnen. Herr Dr. Kuhnert legte ausführlich die verschiedenen Blutwerte und Lungenfunktionswerte dar. Er er-

Wegen der Kontaktbeschränkungen in der Corona-Zeit mussten viele Präsenz- veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. ausfallen. Daraufhin hat die Arbeits- gemeinschaft der Erwachsenen mit CF (AGECF) eine breit gefächerte virtuelle Vortragsreihe initiiert. Bereits am 8. April fiel der Startschuss mit dem Vortrag „Wie komme ich zu meinem Schulabschluss und was ma- che ich, nachdem ich ihn habe?“, von Alexandra Kramarz. In diesem berich- tete sie über die verschiedenen Ausbil- dungswege und Studienmöglichkeiten sowie Nachteilsausgleiche während der Schulzeit. Im Austausch mit den Teilnehmern konnten weitere Fragen geklärt und auch über Strategien zur Vereinbarkeit der Mukoviszidose mit dem Traumberuf berichtet werden.

Wir freuen uns über eure zahlreiche Teilnahme.

Janine Fink, Referentin Hilfe zur Selbsthilfe Tel.: +49 (0) 228 98780-38 E-Mail: JFink@muko.info

26 Unser Verein