muko.info 4/2022 Transplantation bei Mukoviszidose

Ein weitgehend normales Leben Protokoll aus Christians Tx-Geschichte

Ich trete weiter. Kein Husten, keine Atemnot. Auch nach zwölf Jahren ist das immer noch ebenso unglaublich wie schön. Dankbarkeit. September 2010: Verschlechterung der Lungenfunktion durch Schleimhautpo lypen. Ein Vierteljahr lang z.T. wöchent liche Bronchioskopien in Hannover mit APC 1 . Mit Pneumonie an Weihnachten 2010 in der Klinik. Zweimalige Infekti on mit dem Cytomegalievirus (CMV). Weiterhin Pseudomonasnachweis. Verschlechterung der Nierenfunktion. Hypertonie. Nie gekannte Müdigkeit in Ruhe. Aber alles besser als vor der Transplantation, zumal es in den ersten anderthalb Jahren mit der FEV 1 stetig aufwärts geht. Joggen versucht (oje- Wadenmuskeln). Nach 15 Monaten An meldung im Fitness-Center. Das Training dort macht zwar keinen Spaß, aber ich ziehe es bis heute durch. 9. August 2010: Verschlechterte Lungen- funktion durch Reduktion der Cyclosporin- dosis nach dem zweiten Jahr; Nachweis einer akuten Abstoßung, die mit drei Urbasonstößen erfolgreich behandelt wurde. In den letzten zehn Jahren haben sich viele Probleme relativiert und ich lebe ein weitgehend normales Leben.

Christian beschreibt uns sehr genau, wie seine Transplantation verlief, vom Tag der Listung bis heute. Er nimmt uns mit auf eine anstrengende Reise.

Lungentransplantation in Ulm und ab da regelmäßige Vorstellung in Großhadern. Ist mein Zustand trotz einer FEV 1 von ca. 20% und häufiger Atemnot schon bei ge ringfügiger Bewegung zu gut für eine LTx?

Ich sitze auf dem Rad und trete. Wieder gewonnene Freiheit. Einfach losfahren.

3. November 2009: Termin an der Medizinischen Hochschule Hannover.

April 1998: Nach einem längeren Kranken- hausaufenthalt, aufgrund einer pulmona len Exazerbation, Voruntersuchungen zur

2. Februar 2010: Erneute Vorunter- suchung und Listung in Hannover.

9. Juli 2010: Heißer Sommerabend. Anruf aus Hannover während des Gril labends vor dem Essen. Transport im Krankenwagen nach Stuttgart und Flug mit Landung in Hannover: Feuerwerk. Transport zur Klinik. Röntgenthorax. Waschen. Oberkörperrasur. Landen und Starten der Helikopter. Deren Knattern hallt in den Klinikgebäuden wider. 10. Juli 2010: 6:00 bis 11.00 Uhr Ope ration, abends aufgewacht. Gott sei Dank ohne Tubus im Hals. Sauerstoff sättigung gut, aber wo bleibt das freie Atmen, von dem so viele geschrieben haben? Der Körper bleibt wochenlang im Alarmzustand. Sei es durch das Corti son, Schmerzen oder den ungewohnten Sauerstoffpegel. Schlaf ist erst einmal nicht möglich, aber man überlebt auch ohne. Treppensteigen im Bettenhaus, Spaziergänge in der Klinik und in der Reha, Besteigung des Ulmer Müns terturms, bereits zwei Monate nach der Operation 400 Höhenmeter im Allgäu geschafft.

Es geht bergauf. Ich atme heftiger. Aber das ist normal.

Christian, 53 Jahre, CF

1 Argon-Plasma-Koagulation, thermisches Hochfre quenzverfahren z.B. zur Abtragung von Gewebe

Sportlich wieder aktiv: Christian

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