muko.info 4/2022 Transplantation bei Mukoviszidose

Siebte CF-Erwachsenentagung … nach zwei Jahren nun endlich wieder in Präsenz!

In diesem Jahr trafen sich vom 26.–28. August endlich wieder viele CF-Erwachse ne, ihre Partner und Freunde in Hannover. Es war bereits die siebte CF-Erwachsenen- tagung, die wir gemeinsam im Vorstands team der AGECF (ArbeitsGemeinschaft Erwachsene mit CF) mit viel Freude und Motivation auf die Beine gestellt haben. Wir sind: Alexandra Kramarz, Svea Andresen, Clemens Basler, Zoë Richard son, Jasper Augustin und Caroline Evers. Ganz besonders freut uns, dass wir wäh rend der Tagung für die nächste Wahlpe riode auch noch zwei weitere Mitstreiter für die Arbeit der AGECF gewinnen konn ten. Wir freuen uns über diese zusätz liche Unterstützung und Fachkenntnis in den Bereichen Humanbiologie und IT durch Julia Lock und Julius Krastel, die sich, neben dem bereits bestehenden AGECF-Vorstand, bei der nächsten Wahl im kommenden Mai als Kandidaten zur Verfügung stellen werden. Da es auf die Mischung ankommt, gab es bei der diesjährigen Tagung wieder genügend Raum für Austausch sowie für alle CF-ler mit ihren unterschiedlichen

Gesundheitszuständen gut aufbereitete Informationen zu drängenden Themen. Den Einstieg machte ein Vortrag zum Thema „Älter werden bei CF“. Hierbei wurde auch auf die wichtigsten Vor sorgeuntersuchungen und den Unter schied zur „normalen“ Bevölkerung eingegangen. Der Nachmittag teilte sich thematisch in zwei Blöcke auf. In dem einen ging es um Vorsorge und Patien tenvollmacht, während der andere sich mit dem Thema Umgang mit Lebens umbrüchen beschäftigte. Abgerundet wurde der Samstagnachmittag durch ein spannendes Freizeitprogramm sowie die Möglichkeit, das Haus Schutzengel zu besuchen. Der Sonntagmorgen startete mit einer Vortragskombination zu Ernährung und Wechselwirkungen mit Medikamenten sowie einem kritischen Blick auf den eigenen erlernten Umgang mit der Er- nährung und wie man es schafft, lang gehegte Gewohnheiten umzustellen, was besonders im Hinblick auf die neu en Modulatoren von großer Bedeutung ist. Den Abschluss bildete ein Überblick über die neuesten Entwicklungen auf

Nach zwei Jahren Corona-Abstinenz im realen Leben wieder vereint: die AGECF

dem Gebiet der klinischen Studien und der Medikamentenentwicklung.

Wir freuen uns schon sehr auf die achte CF-Erwachsenentagung, die vom 27. –29. Oktober 2023 in Hannover stattfinden wird. Tragt euch den Termin schon mal in den Kalender ein.

Eure AGECF

Die muko.info wird digital

Liebe Leserinnen und Leser, wie wir Sie in Ausgabe 2/2022 informiert haben, werden wir Ihnen Ihre muko.info ab dem Jahr 2023 vor wiegend digital an Ihre E-Mail-Adresse zuschicken. Bitte nutzen Sie bis zum 31.12.2022 den QR-Code, wenn Sie unser Mitgliedermagazin weiterhin gedruckt lesen möchten oder schicken Sie eine E-Mail an info@muko.info – unter Angabe Ihres vollständigen Namens und Ihrer Postleitzahl, unter dem Betreff: „muko.info weiterhin in Print“. Mitglieder, die kein Internet nutzen, können uns Ihre Entscheidung auch telefonisch mitteilen: +49 (0) 228 98780-11.

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