muko.info 4/2022 Transplantation bei Mukoviszidose

muko.fit TX hilft, wenn das soziale Umfeld nicht ausreicht

muko.fit TX setzt da an, wo das soziale Umfeld keine ausreichende strukturierte Hilfe bietet und die Grenzen der medizi nischen Betreuung in den Ambulanzen erreicht sind. muko.fit TX ist ein multiprofessionelles, individuelles Interventionsprogramm des Mukoviszidose e.V., an dem neben dem Patienten/Angehörigen und dem Mukoviszidose-Ambulanzteam auch psychosoziale Interventionskräfte sowie Sporttherapeuten des Mukoviszidose e.V. beteiligt sind. Ziel ist es, eine opti- male Versorgung der Patienten zu ge-

chen. Die Sporttherapeuten organisieren und begleiten ein Bewegungsprogramm, das die individuelle Situation immer in den Mittelpunkt stellt. Die Unterstützung er folgt stets nach dem Prinzip der „Hilfe zur Selbsthilfe“. Die Betreuungszeit vor und nach einer TX beträgt durchschnittlich rund zwei Jahre.

währleisten, in dessen Zentrum eine nachhaltige positive Verhaltensänderung von Patienten/Angehörigen, bzw. eine langfristige Umsetzungs-Kompetenz der notwendigen Maßnahmen, stehen. Gemeinsammit dem muko.fit TX-Team werden Ressourcen und Problemfelder eruiert und ein Therapiefahrplan erarbei- tet. Unterstützt wird zusätzlich bei sozial rechtlichen Fragestellungen, Antragstel lungen, Ämterkontakten, der Organisati on von Pflegediensten, Physiotherapie, der schulischen Unterstützung u. a. – also immer da, wo die Ressourcen der behandelnden Ambulanzen nicht ausrei

Dr. Corinna Moos-Thiele Sportberatung Mukoviszidose e.V. E-Mail: CMoos-Thiele@muko.info Sven Hoffmann Psychosoziale Beratung, muko.fit E-Mail: SHoffmann@muko.info

40 Jahre Mukoviszidose e.V. AACHEN und dritter Christiane Herzog-Tag

Am 3. September 2022 konnte wir endlich (Corona-bedingt!) das 40-jäh rige Bestehen unseres Vereins feiern, zusammen mit dem dritten Christiane Herzog-Tag der Mukoviszidose-Ambu lanz des Luisenhospitals Aachen. Dr. Dirk Steffen (Leitender Oberarzt des Mukoviszidose-Zentrums) und Gabriele Neumann (1. Vorsitzende des Mukovis- zidose e.V. AACHEN) konnten viele Mitglieder, Freunde und Förderer sowie Kollegen begrüßen. Unsere Schirmher rin Sabine Verheyen vermittelte ihre Grußworte per Videobotschaft. Brigitte Stähle (Bundesvorstand Mukoviszidose e.V.) und Dr. Markus Herzog (Christiane Herzog Stiftung) richteten sich mit herz- lichen Grußworten an das Auditorium. Brigitte Stähle stellte die besondere Bedeutung der ersten Mukoviszidose-

Praxis in Aachen heraus, von der viele Impulse ausgegangen sind, die zu einer verbesserten medizinischen und sozia- len Betreuung der Mukoviszidose-Be troffenen geführt haben. Durch den Ver- ein entstand eine enge Zusammenarbeit mit Ärzten, Physiotherapeuten und weite- ren Helfenden zur Unterstützung der Be troffenen. Dabei mussten – und müssen immer noch – Hindernisse besonders finanzieller Art überwunden werden. Den Festvortrag hielt Prof. Dr. Dr. Burkhard Tümmler über „Mukoviszidose im Wandel der Zeit“. Dabei zeigte er von den Anfän gen in den 80er-Jahren über die Entwick lung der Therapie bis heute und darüber hinaus in die Zukunft einen spannenden Vortrag auf. Nach einer kurzen geselligen Pause mit Imbiss berichteten betroffene Eltern sowie eine junge Mukoviszidose

„Fotografierte Entwicklung des Vereins“

betroffene Frau über ihr Leben und Erle ben in diesen 40 Jahren.

Umrahmt wurde die Feier von dem A-Cap pella-Chor cantoAmore aus Aachen unter der Leitung von Tanja Raich.

Gabriele Neumann, Dr. Hiltrud Döhmen-Benning, Mukoviszidose e.V. AACHEN

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