muko.info 4/2022 Transplantation bei Mukoviszidose

Gesundheitspolitische Aktivitäten Themen, Termine und Aktionen der letzten Monate

Gemeinsam etwas bewegen – 20 Jahre Mukoviszidose Zentrum Mecklenburg-Vorpommern

Die Bayerische Staatsregierung wird damit aufgefordert, sich auf Bundesebe ne insbesondere bei den verantwortli chen Stellen der Selbstverwaltung dafür einzusetzen, dass alle bestehenden Vergütungsinstrumente für die Versor gung der erwachsenen Patientinnen und Patienten mit Mukoviszidose überprüft und bei Bedarf neu bewertet werden. Damit wird eine zentrale Forderung des Mukoviszidose e.V. aufgegriffen, der sich seit 2017 gemeinsam mit den Betei ligten vor Ort für eine Sicherstellung der Versorgung einsetzt. Ziel der Bemühungen ist, den Aufbau und den Betrieb von angemessen aus gestatteten Erwachsenen-Ambulanzen für die lebenslange Versorgung der Pati entinnen und Patienten in Bayern, aber auch in der Bundesrepublik, zu sichern. ASV für Seltene Erkrankungen ungeeignet Erste Ergebnisse aus einem Innovations fondsprojekt zur Evaluation der Ambu lanten Spezialfachärztlichen Versor gung (GOAL-ASV) bestätigen, was der Mukoviszidose e.V. seit Jahren an dieser Versorgungsform kritisiert. Die Pro jektverantwortlichen kommen zu dem Ergebnis, dass der Einheitliche Bewer tungsmaßstab (EBM), aufgrund seiner Mischkalkulation, als Vergütungsgrund lage für hochspezialisierte Ambulanzen, wie z.B. für Mukoviszidose, ungeeignet sei. Auch gebe es keine EBM-Ziffern, die den erhöhten Gesprächsaufwand abbilden. Die Projektverantwortlichen empfehlen, die Vergütungssystematik der ASV dringend zu reformieren, bevor Spezialambulanzen für Seltene Erkrankungen schließen müssen. Die Ergebnisse des Projekts werden dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) vorgelegt. Wir hoffen, dass endlich Maß

nahmen zur Verbesserung der Vergü tung über die ASV beschlossen werden. Hierfür setzen wir uns bereits seit zwei Jahren im G-BA ein. Der Mukoviszidose e.V. war außerdem als Projektpartner an GOAL-ASV beteiligt. Uni Hannover veröffentlicht Studiener gebnisse zur Finanzierung von Zentren für Seltene Erkrankungen Das Team des Centers for Health Eco nomics Research Hannover (CHERH) an der Leibniz Universität hat in einer Studie die aktuellen Versorgungs- und Vergütungsstrukturen in Zentren für Seltene Erkrankungen untersucht, speziell in krankheits-, bzw. krankheits gruppenspezifische Zentren wie z.B. Mukoviszidose-Ambulanzen. Die Auto ren stellen in einer Veröffentlichung zur Studie eine unzureichende Vergütung in den Zentren fest und empfehlen, eine Sonderpauschale für Seltene Erkrankun gen zu entwickeln, um die spezialisierte Versorgung langfristig sicherzustellen. Wir haben unsere politischen Kontakte über die Projektergebnisse informiert und appelliert, eine Sonderpauschale für Seltene Erkrankungen bei möglichen Reformen, z.B. der Krankenhausreform ab 2023, zu berücksichtigen.

Welch unschätzbaren Wert Teamarbeit in der Mukoviszidose-Versorgung hat, wurde auf der Tagung zu 20 Jahren Muko viszidose-Zentrum Mecklenburg-Vor pommern am 30. August im Schweriner Schloss mehr als deutlich. Mit dem gemeinsamen Ziel, eine qualitativ hoch wertige Versorgung für Menschen mit Mukoviszidose im eigenen Bundesland anbieten zu können, ist das Zentrum mit seinen Standorten in Rostock, Schwerin, Neubrandenburg und Greifswald 2002 gegründet worden. Von Beginn an arbei ten die Regionalgruppen und Mukoviszi dose-Ambulanzen dabei eng zusammen und gestalten das Behandlungskonzept, die Qualifizierung und Weiterbildung des Fachpersonals und die Schulung der Betroffenen und ihrer Eltern gemeinsam. Lesen Sie hierzu mehr auf Seite 44. Die Tagung im Landtag von Mecklenburg- Vorpommern bot viel Raum, ummit Gästen aus Politik, Selbstverwaltung und Kranken- versorgung aktuelle Themen und Frage- stellungen aus der Mukoviszidose-Versor gung zu diskutieren und dabei wichtige Impulse auch für die weitere Zusammen arbeit der Beteiligten zu gewinnen. Bayern: Bündnis 90/Die Grünen greifen Forderungen des Mukoviszidose e.V. auf Der Bayerische Landtag setzt sich für eine bessere Mukoviszidose-Versor gung ein. Hintergrund ist ein Antrag auf Initiative der Grünen-Fraktion an den Gesundheitsausschuss des Bayerischen Landtags, eine komplexe, multidiszip linäre Versorgung auch für erwachsene Betroffene sicherzustellen. Der Ge sundheitsausschuss hat diesen Antrag beschlossen.

Katharina Heuing Mukoviszidose Institut

Tel.: +49 (0)228 98780-62 E-Mail: KHeuing@muko.info

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