muko.info 4/2022 Transplantation bei Mukoviszidose

Mein Leben mit CF

2012 wurde Marius je ein Lungenflügel von seinen Eltern transplantiert. Heute geht es dem 22-Jährigen gut und er nimmt uns mit in sein Leben mit CF. Zurück ins Leben

Mit dem Hubschrauber auf die Kinderintensivstation

Mit eineinhalb Jahren wurde bei mir Mukoviszidose diagnostiziert. Mei ne behandelnde „Heimatklinik“ war das St. Josef-Hospital in Bochum. Die Ärzte prognostizierten mir einen milden Verlauf. Diese Prognose sollte sich jedoch nur etwa bis zu meinem zehnten Lebensjahr bewahrheiten. In der Weihnachtszeit 2011 sprach mein damaliger behandelnder Arzt das erste Mal das Thema Lungentransplantation an. Ein großer Schock für meine Eltern und mich. Mit elf Jahren sollten Kinder eigentlich mit Freunden spielen, ihren Hobbys nachgehen und das Leben genießen. Ich musste mich jedoch mit

Hochschule Hannover (MHH) bei der sogenannten Evaluation. Hierbei wurde bei zahlreichen Untersuchungen und Aufklärungsgespräche geschaut, wie mein Gesundheitszustand ist, um im An schluss zu entscheiden, ob ich ein neues Organ brauchte oder nicht. Die Frage war relativ schnell zu beantworten, sodass ich kurze Zeit später bei Eurotransplant auf die Warteliste gesetzt wurde. Da sich mein Gesundheitszustand immer weiter verschlechterte, verbrachte ich die Wartezeit auf der Kinderintensivstation in Bochum.

Es war ein Sonntag, als eine Ärztin auf meine Eltern zukam und ihnen mitteilte, dass ich mit einem Hubschrauber auf die Kinderintensivstation Station 67 in die MHH verlegt werden sollte, da sich meine Werte immer weiter verschlechter ten. Es war die Zeit um Karneval herum. Während meine Klassenkameraden fröhlich miteinander Karneval feierten, lag ich auf der Kinderintensivstation in Hannover. Die Ärzte sowie das Pflege- personal dort waren total nett und sehr fürsorglich. Durch die tolle Arbeit von allen wurde ich dort soweit wieder aufgepäppelt, dass ich nach zehn Tagen wieder zurück nach Bochum verlegt werden konnte. Dort ging die Warterei auf den so ersehnten Anruf weiter. Künstliches Koma Freitag, der 13. April. Ein wegweisender Tag für mich. Da ich seit einiger Zeit dau erhafte Unterstützung bei der Atmung benötigte und es mir immer schlechter ging, wurde ich erneut nach Hannover verlegt. Nach zwei Tagen wurde ich an eine Herz-Lungen-Maschine (ECMO) angeschlossen und ins künstliche Koma versetzt. Von dem Moment an hielten mich nur noch Maschinen am Leben. Lebendlungenspende als Rettung? Bereits in Bochum hatten meine Eltern die behandelnden Ärzte auf das Thema Lebendlungenspende angesprochen. Nachdem mein Arzt zunächst meinte, dass bis dato für jeden seiner Patienten ein Spenderorgan gefunden wurde, spielte der Vorschlag dann doch noch

einer Transplantation aus einandersetzen. Im Januar 2012 war ich das erste Mal in der Medizinischen

„Mit elf Jahren sollten Kinder eigentlich mit Freunden spielen, ihren Hobbys nachgehen und das Leben genießen. Ich musste mich jedoch mit einer Transplantation auseinandersetzen.“

Heute geht es Marius gut. Er setzt sich für das Thema Organspende ein.

46 Mein Leben mit CF